Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

4 Inhoudsopgave Inhoudsopgave................................................................................................................................................ 2 1. Voorwoord en samenvatting....................................................................................................................... 7 1.1 Voorwoord ............................................................................................................................................ 7 1.2 Samenvatting ........................................................................................................................................ 8 1.3 Doel en doelgroep kwaliteitsstandaard .............................................................................................. 11 2. Inleiding..................................................................................................................................................... 11 2.1 Anorectale malformatie (ARM)........................................................................................................... 11 2.2 Etiologie en erfelijkheid ARM:............................................................................................................. 13 2.3 Verschillende vormen van ARM.......................................................................................................... 15 2.4 Klinische kenmerken bij ARM.............................................................................................................. 19 2.5 Klachten bij ARM na operatieve ingrepen en gedurende het leven .................................................. 20 3. Module diagnostiek bij een kind met ARM............................................................................................... 25 Uitgangsvraag 1......................................................................................................................................... 25 Deelvraag 1a ............................................................................................................................................. 25 Welke diagnostiek heb je nodig om de diagnose ARM te stellen en om te bepalen om welk type ARM het gaat, en welke diagnostiek heb je nodig om aanvullende co-morbiditeit vast te stellen? ................ 25 Deelvraag 1b en 1c.................................................................................................................................... 35 Welke diagnostische onderzoeken worden tijdens en na de verschillende operaties verricht en welke diagnostiek is van belang tijdens de follow-up? ....................................................................................... 35 Wanneer en welk urologisch onderzoek moet worden verricht? ............................................................ 35 Deelvraag 1d ............................................................................................................................................. 36 Wanneer en welk gynaecologisch onderzoek moet worden verricht? .................................................... 36 Deelvraag 1e ............................................................................................................................................. 39 Wat is de indicatie voor aanvullend neurologisch onderzoek bij kinderen met ARM? ............................ 39 4. Module behandeling van een kind met ARM............................................................................................ 44 Uitgangsvraag 2......................................................................................................................................... 44 Deelvraag 2a ............................................................................................................................................. 44 Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met ARM? Welke hersteloperaties worden uitgevoerd, en welke behandelingen zijn daarna nog nodig? .................................................................. 44 Deelvraag 2b ............................................................................................................................................. 53 Welke instructies worden aan ouders gegeven voor het handelen na de (herstel)operaties? Welke zorgverlener geeft de instructie en wanneer wordt deze instructie gegeven?........................................ 53 Deelvragen 2c en 2d.................................................................................................................................. 56 Wat is het beleid bij de behandeling van continentieproblemen voor urine en voor ontlasting en eventuele complicaties hierbij? ................................................................................................................ 56 Welk individueel aanpasbaar protocol kan gevolgd worden voor zindelijkheidstraining? En op welke leeftijd wordt dit aangeboden? ................................................................................................................ 56