Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

44 4. Module behandeling van een kind met ARM Naar aanleiding van een knelpunteninventarisatie in de werkgroep en een enquête onder patiëntvertegenwoordigers zijn de volgende uitgangsvragen geformuleerd: Uitgangsvraag 2 Welke (evidence based en expert based) behandelmogelijkheden zijn er voor patiënten met anorectale malformatie en wanneer zijn deze van toepassing? De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen: a) Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met anorectale malformatie? Welke hersteloperaties worden uitgevoerd, en welke behandelingen zijn daarna nog nodig? b) Welke instructies worden aan ouders gegeven voor het handelen na de hersteloperaties? Welke zorgverlener geeft de instructie en wanneer wordt deze instructie gegeven? c) Wat is het beleid bij de behandeling van continentieproblemen voor urine en voor ontlasting en eventuele complicaties hierbij? d) Welk individueel aanpasbaar protocol kan gevolgd worden voor zindelijkheidstraining? En op welke leeftijd wordt dit aangeboden? e) Waaruit bestaat de behandeling van frequente blaasontstekingen bij kinderen met ARM? f) Wat is een goede preventie en behandeling voor luierdermatitis? g) Wat is een goed (medicatie)beleid ten aanzien van obstipatie? h) Welke hulpmiddelen zijn er (incontinentiematerialen, spoelmiddelen)? Hoe krijgen de patiënten die vergoed? Welke hulpverlener kan hierin adviseren en helpen met aanvragen? i) Hoe wordt/worden (ouders van) de patiënt met ARM ondersteund in het zelfmanagement? Deelvraag 2a Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met ARM? Welke hersteloperaties worden uitgevoerd, en welke behandelingen zijn daarna nog nodig? Aanbevelingen • Na het diagnosticeren van ARM volgt opname in een kinderchirurgisch centrum. In het kinderchirurgische centrum: - wordt in de eerste 24 uur gekeken of er wel of geen meconiumlozing is en om welk type ARM het gaat - wordt andere (lethale) pathologie uitgesloten of in kaart gebracht - wordt vochtbeleid afgesproken (infusiebeleid kinderchirurgie bij absolute afsluiting (ileus) enterale voeding bij neonaten indien defecatie mogelijk is) - vindt controle vitale functies plaats - wordt maagsonde ingebracht op indicatie en pro diagnosi - wordt vochtbalans bijgehouden - zal men axillair temperaturen - worden de ouders ondersteund • Bij geen of onvoldoende meconiumlozing krijgt het kind een infuus, niets per os, een afhangende maagsonde en antibiotica.