Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

5 Deelvraag 2e ............................................................................................................................................. 63 Waaruit bestaat de behandeling van frequente blaasontstekingen bij kinderen met een ARM? ........... 63 Deelvraag 2f .............................................................................................................................................. 66 Wat is een goede preventie en behandeling voor perianale dermatitis/ luierdermatitis? ...................... 66 Deelvraag 2g.............................................................................................................................................. 68 Wat is een goed (medicatie)beleid ten aanzien van obstipatie? .............................................................. 68 Deelvraag 2h ............................................................................................................................................. 72 Welke hulpmiddelen zijn er (incontinentiematerialen, spoelmiddelen)? Hoe krijgen de patiënten die vergoed? Welke hulpverlener kan hierin adviseren en helpen met aanvragen? ..................................... 72 Deelvraag 2i .............................................................................................................................................. 74 Hoe wordt /worden (ouders van) de patiënt met ARM ondersteund in het zelfmanagement?.............. 74 5. Module follow-up bij een kind met ARM.................................................................................................. 76 Uitgangsvraag 3......................................................................................................................................... 76 Deelvraag 3a ............................................................................................................................................. 76 Wat is de (minimale) frequentie van controle-afspraken?....................................................................... 76 Deelvraag 3b en 3c.................................................................................................................................... 79 Welke aandachtspunten / vragen moeten aan bod komen tijdens een controle-afspraak in de verschillende leeftijden? En bij wie zijn de controle-afspraken?.............................................................. 79 Welke handelingen / onderzoeken moeten verricht worden tijdens een controle-afspraak in de verschillende leeftijden?........................................................................................................................... 79 6. Module organisatie van zorg..................................................................................................................... 88 Regievoering, hoofd-behandelaar en coördinatie van zorg...................................................................... 88 Uitgangsvraag 4......................................................................................................................................... 88 Deelvragen 4a en 4b ................................................................................................................................. 88 Welke zorgverleners zijn betrokken bij de follow-up van mensen met een anorectale malformatie (ARM) in een (kinderchirurgisch) zorgcentrum?....................................................................................... 88 Welke disciplines moeten op indicatie kunnen worden geconsulteerd? ................................................. 88 Deelvraag 4c.............................................................................................................................................. 89 Wat is de rol van het expertisecentrum, het gespecialiseerd chirurgisch behandelcentrum en het behandelteam bij ARM? ........................................................................................................................... 89 Deelvraag 4d ............................................................................................................................................. 93 Wie is de regievoerend arts en wat zijn de taken van de regievoerend arts?.......................................... 93 Deelvragen 4e en 4f .................................................................................................................................. 95 Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal- maatschappelijk vlak is (zoals mogelijke problemen bij school, werk, verzekering, uitkering aanvragen)? .................................................................................................................................................................. 95 Welke maatregelen worden getroffen zodat er psychologische / psychiatrische / seksuele behandeling / begeleiding is, zodat er aandacht is voor het emotionele aspect wat bij patiënten met ARM komt kijken? ....................................................................................................................................................... 95 7. Module communicatie en informatie-uitwisseling met ouders................................................................ 97