Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

53 > 12 jaar Hegar 17 Deelvraag 2b Welke instructies worden aan ouders gegeven voor het handelen na de (herstel)operaties? Welke zorgverlener geeft de instructie en wanneer wordt deze instructie gegeven? Aanbevelingen • Het is de taak van de kinderchirurg, ondersteund door verpleegkundigen (bijvoorbeeld de WIS- verpleegkundige = wond-, incontinentie- en stomaverpleegkundige en/of verpleegkundig specialist) om ouders goed gedoseerde voorlichting te geven over de aandoening, de behandeling, de nazorg bij operatie(s) en de mogelijke complicaties bij ARM. • De WIS-verpleegkundige (wond-, incontinentie- en stomaverpleegkundige) wordt als een kind een stoma krijgt altijd ingeschakeld. Zo veel mogelijk wordt hij/zij al preoperatief ingeschakeld. • Bij de aandoening ARM zijn vaak verschillende operaties nodig. Bij elke operatie moet opnieuw alle relevante voorlichting worden verstrekt. • Het is aanbevolen dat de kinderchirurg en de verpleegkundige ouders daarnaast wijzen op aanwezige patiëntenfolders en op de patiëntenvereniging Vereniging Anusatresie(VA). Toelichting en onderbouwing Eén van de belangrijkste zaken is, dat de ouders goede voorlichting krijgen. Het is de taak van artsen (kinderchirurg) en verpleegkundigen (WIS-verpleegkundige) en verpleegkundig specialisten om juiste en goed gedoseerde informatie over de aandoening, de behandeling, de nazorg bij operatie(s) en de mogelijke complicaties te verstrekken. Tevens wordt indien nodig vanaf het begin psychosociale en in de juiste levensfase seksuele ondersteuning aangeboden. Informatie die aan ouders verzorgers wordt verstrekt: ARM waarbij niet direct een operatie nodig is: Indien wel een anus aanwezig is maar de anus te ver naar voren ligt en te nauw is, wordt meestal eerst de opening met hegars opgerekt. Ouders krijgen: • Uitleg over de aandoening. • Uitleg over de functie van het dilateren en hoe ouders dit zelf dagelijks thuis kunnen doen. Zie ook Bijlage 9. • Uitleg over mogelijke problemen die kunnen optreden, zoals bijvoorbeeld obstipatie en problemen bij continentie. • Uitleg dat het kind op oudere leeftijd mogelijk een operatie ondergaat om de anus operatief te verplaatsen binnen de sfincter. • Uitleg over Invloed van de aandoening en het dilateren op beleving van het genitaal / anale en perianale gebied op adolescente en jong volwassenleeftijd.