Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

54 • Aandacht voor seksuele validatie en ouders krijgen begeleiding in hoe met het kind om te gaan in de seksuele ontwikkeling en tevens uitleg over mogelijke invloed op seksuele functie en beleving op latere leeftijd. • Uitleg over poliklinisch vervolg en follow-up. ARM waarbij in de eerste 48 uur operatief wordt ingegrepen: Wanneer een operatie nodig is, zijn er vaak 3 operaties nodig: 1. Aanleg stoma 2. Reconstructieoperatie 3. Opheffen stoma Ouders krijgen: - Uitleg over de aandoening. - Uitleg over de verschillende operaties en behandelingen. - Uitleg over mogelijke problemen die later kunnen optreden, zoals bijvoorbeeld obstipatie en problemen bij continentie voor urine en feces. - Uitleg over mogelijke invloed op seksuele functie en seksuele beleving op latere leeftijd. - Uitleg over invloed van de aandoening en het eventuele dilateren op beleving van het genitaal / anale en perianale gebied op adolescente en jong volwassenleeftijd. - Aandacht voor seksuele validatie; Ouders krijgen begeleiding hoe met het kind om te gaan in de seksuele ontwikkeling. - Uitleg over poliklinisch vervolg en follow-up. Informatie voor ouders ten aanzien van de operaties De WIS-verpleegkundige (wond-, incontinentie- en stomaverpleegkundige) wordt zodra een kind een stoma krijgt altijd ingeschakeld. Ouders krijgen van de kinderchirurg en de WIS-verpleegkundige/verpleegkundig specialist de volgende informatie: Voor en na operatie 1: aanleg stoma - Waarom een stoma, functie van het stoma, type stoma. - De plaats waar het stoma komt, het aantekenen door de stomaverpleegkundige of de arts van het stoma. - Tijdsduur aanwezigheid van het stoma (vaak 3-6 maanden) en info over wanneer operatie voor reconstructie en operatie voor opheffen van stoma plaatsvinden. - welke onderzoeken na operatie 1 als voorbereiding op operatie 2 (de reconstructie) worden gedaan om de afwijking precies in kaart te brengen (colostogram en soms MRI). - welke reconstructieoperatie zal worden uitgevoerd en wat het beoogde resultaat zal zijn van de operatie. - Hoe de ontlasting uit het stoma opgevangen wordt (in een stomazakje als dat mogelijk is). - hoe ouders het stoma kunnen schoonspoelen/verzorgen en welke materialen besteld moeten worden. - Uitleg of en zo ja waarom onderhoudsdosis antibiotica nodig is (bij fistel tussen rectum en urinewegen) - Uitleg of een urinekatheter wordt ingebracht en welke tijdsduur deze aanwezig moet blijven (meestal 3-5 dagen). Een urinekatheter is in ieder geval aanwezig gedurende het gebruik van