Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

56 • Dat als anus goed is genezen en hegar van bepaalde dikte doorlaat, het stoma kan worden opgeheven; meestal na 6-8 weken. • Kwetsbare huid rondom anus en verzorging van de kwetsbare huid. • Dat als kind weer gewoon eet en drinkt, de ontlasting spontaan komt, het kind weer naar huis mag. • Eventuele verwijzingen (kinderuroloog: echo nieren en blaas en zo nodig functiemeting van de blaas (V)UDO; kinderarts in de buurt van de woonplaats; bij co-morbiditeit verwijzing andere specialisten) • Poliklinisch vervolg en wat er aan de orde kan komen zoals de wondgenezing, de voeding, ontwikkeling en de groei. De eerste maanden na ontslag controles bij kinderchirurg om de 1-2 maanden, vervolgens langere tussenpauzen. Deelvragen 2c en 2d Wat is het beleid bij de behandeling van continentieproblemen voor urine en voor ontlasting en eventuele complicaties hierbij? Welk individueel aanpasbaar protocol kan gevolgd worden voor zindelijkheidstraining? En op welke leeftijd wordt dit aangeboden? Aanbevelingen • Er is geen uniform protocol aan te bevelen voor zindelijkheidstraining bij kinderen met ARM in verband met de vele verschillende gradaties en vormen. Een individueel aanpasbaar protocol is wel aan te bevelen en kan duidelijkheid geven aan ouders en verzorgers. • Het is van belang om te streven naar een zo optimaal mogelijke mate van zindelijkheid voor urine en ontlasting. • Anorectale dysfunctie heeft een negatief effect op de QoL bij patienten met ARM, maar is niet levensbedreigend. • Vesicoureterale dysfunctie kan naast een negatief effect op de QoL ook permanente schade geven aan andere organen (pyelonefritis, hypertensie, nierinsufficiëntie). • Bij problemen met zindelijkheid (falend beleid al dan niet samenhangend met complexe problematiek) wordt het aanbevolen om het zindelijkheidsprobleem multidisciplinair te bespreken. • Het multidisciplinaire team kan bestaan uit een kinderchirurg, verpleegkundig specialist, kinderarts, kinder-mdl-arts, kinder(bekkenbodem)fysiotherapeut, kinderpsycholoog, kinderuroloog en orthopedagoog of andere gedragskundige. Ouders en kind staan hierbij centraal. • Oorzaken voor falend beleid kunnen zijn: complexe oorzaak, comorbiditeit, twijfel over de oorzaak, ernstige psychosociale problematiek of gedrags- en ontwikkelingsstoornissen, en/of onvermogen om adviezen te kunnen of willen opvolgen. • Bij de aanpak van zindelijkheid bij kinderen met ARM kan in de meeste gevallen op 2-4 jarige leeftijd worden gestart (zoals bij alle kinderen). Of de zindelijkheidstraining resultaat heeft is mede afhankelijke van de complexiteit van de ARM en de eventuele comorbiditeit. • Van belang bij de aanpak van zindelijkheid is het toepassen van een individueel aanpasbaar protocol. Dit enerzijds in verband met de verschillende gradaties en vormen van ARM en de comorbiditeit en anderzijds in verband met de verschillen per kind in rijpheid en ontwikkelingsfase. • Het is aanbevolen bij de fecale zindelijkheidstraining om aandacht te geven aan goede voeding, vochtintake, beweging, medicatie, verzorging van de huid rondom anus, toilethouding, WC- brilverkleiner, ontspanning van het kind tijdens toiletgang, vaste tijden op WC (hierbij gebruik maken van de gastrocolische reflex: krachtige golven van samentrekking door de spieren van maagwand en