Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

75 Zelfmanagement draait om: kennen en kunnen, willen, doen en blijven doen. Hieruit vloeit het volgende voort: • (de ouders van) een patiënt/de patiënt met ARM zijn/is geïnformeerd; • een flexibele invulling van zelfmanagement is mogelijk; • (de ouders van) de patiënt worden/wordt gezien als medebehandelaar; • (de ouders van) de patiënt hebben/heeft overzicht over het totale zorgproces. Om zelf regie over het leven met ARM te kunnen nemen, moeten (de ouders van) de patiënt weten wat zij aan zorg mogen verwachten, wat zij zelf kunnen doen en wat de verantwoordelijkheden over en weer zijn. Zelfmanagement draait weliswaar om de eigen regie die de ouders van een kind met ARM hebben bij het omgaan met de aandoening, het vergt wel ondersteuning door de zorgverlener om de ouders van de patiënt zelf zoveel mogelijk de benodigde handelingen te laten uitvoeren. Individueel zorgplan (IZP) Bij elke zorgverlening die langer dan drie maanden duurt is het aanbevolen om een individueel zorgplan (zi e Bijlage 8) op te stellen. Dit IZP kan door de (ouders van) de patiënt samen met bijvoorbeeld de verpleegkundig specialist worden opgesteld. Het doel van het IZP is, samen met de patiënt, de zorgbehoeften vanuit patiëntenperspectief vast te stellen, uit te voeren, te monitoren en zo nodig bij te stellen. Het IZP is de praktische vertaling van de in de kwaliteitsstandaard beschreven ziekte specifieke en generieke zorg naar de concrete zorgbehoefte van de individuele patiënt. De RA is verantwoordelijk voor het opstellen van het IZP in samenwerking met de patiënt en de zorgcoördinator; in de praktijk kan hij dit delegeren aan de zorgcoördinator (in de meeste gevallen de verpleegkundig specialist). Alle bij de samenwerking betrokken zorgverleners beschikken over een gezamenlijk en up-to-date IZP betreffende de patiënt en stemmen de zorg voor de individuele patiënt af; zij voeren samen het IZP uit. Bij de samenstelling van een IZP wordt het Raamwerk Individueel Zorgplan als uitgangspunt genomen24. Zi e Bijlage 8 v oor het IZP dat gebruikt kan worden bij patiënten met ARM. Het IZP is een dynamische set van afspraken van het individu en de zorgverlener(s) over zorg én zelfmanagement die zorgverleners de mogelijkheid biedt om samen met de patiënt aan zijn gezondheid te werken. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele doelen, behoeften en situatie van het individu. Zij komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand. Dit vormt de kern van het proces van individuele zorgplanning. Verwijzen naar de patiëntenvereniging Patiënten komen bij de patiëntenvereniging 40 via online search naar anusatresie (79%), via health professionals (83%) en via mond-tot-mond reclame (71%). Het is belangrijk dat zorgverleners op de patiëntenvereniging wijzen. Veel patiënten krijgen onvoldoende steun en begrip in hun omgeving. Mensen zijn lid van een patiëntenvereniging om informatie te halen, voor het vervullen van eigen behoeften, voor lotgenotencontact, maar ook om anderen te ondersteunen.