Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

79 - Abdominaal chirurg op poli Heelkunde (op indicatie) - Aanbieden psychosociale en seksuologische ondersteuning - Uroloog op indicatie - Eventueel fertiliteitsonderzoek De transitieplanning vindt al plaats vanaf de leeftijd 12 jaar. Het is aanbevolen om een op maat gesneden transitieplan te maken voor iedere individuele patiënt, waarbij rekening wordt gehouden met hun aandoening(en), intelligentie en mogelijkheden. Goede begeleiding, een transitiecoördinator, een transitiebrochure en gecombineerde transitieconsulten met kinder- en volwassenenzorgverlener zijn onderdeel van een goed protocol voor gestructureerde voorbereiding van de transitie. 114,41,10 Ieder kinderchirurgisch centrum heeft een ‘couleur locale’ bij de follow-up. Kinderen met ARM met complexe problematiek worden vaker gecontroleerd en begeleid. Rond de continentieleeftijd zal het geheel afhangen van de problematiek rond de continentie of er vaker controles zullen plaatsvinden. Rond de puberteit en de adolescentie is het van belang om met name ook psychosociale en seksuele problematiek en het onderwerp relaties bespreekbaar te maken. Zie oo k Tabel 3.1. Follow-up programma voor een kind met anorectale malformatie Deelvraag 3b en 3c Welke aandachtspunten / vragen moeten aan bod komen tijdens een controle- afspraak in de verschillende leeftijden? En bij wie zijn de controle-afspraken? Welke handelingen / onderzoeken moeten verricht worden tijdens een controle- afspraak in de verschillende leeftijden? Aanbevelingen • Nadat de ARM operatief is hersteld, wordt het kind begeleid door middel van een gestructureerd follow-up programma, waarbij aandacht is voor mogelijke problemen, zodat deze vroegtijdig kunnen worden onderkend en behandeld. Zie : Tabel 3.1. Follow-up programma voor een kind met anorectale malformatie • Het kind met ARM blijft onder controle van de kinderchirurg voor de lange termijn follow-up. De kinderchirurg kan deel uitmaken van een multidisciplinair team met daarin verschillende zorgverleners zoals onder andere een psycholoog, maatschappelijk werker, kinderarts EAA, WIS- verpleegkundig specialist, kinderuroloog, kinder-mdl-arts, diëtist en fysiotherapeut. • Het is van belang dat de zorg zoveel mogelijk georganiseerd wordt in de regio van de patiënt. Daarbij is het belangrijk dat de patiënt minimaal één keer per jaar in het expertisecentrum/chirurgisch behandelcentrum op controle komt. Dit is om zicht te houden op de patiëntengroep en eventuele problemen op tijd op te sporen. • Per patiënt bekijkt het expertisecentrum/kinderchirurgisch team welke zorg nodig is en of deze het beste in het expertisecentrum/kinderchirurgisch team of in de eigen regio aangeboden kan worden. De coördinatie van de zorg blijft bij het expertisecentrum/kinderchirurgisch team. Er is dan sprake van “shared care”, zorg ver weg als het moet, en zorg dichtbij als het kan.