Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

8 Presentatie kinderneuroloog, kinderuroloog, kinderorthopeed en andere zorgverleners zijn belangrijke voorwaarden voor het formuleren van een doelmatig diagnostisch plan bij kinderen met ARM. Hierbij wordt goed gekeken naar en gescreend op eventuele bijkomende aandoeningen die regelmatig samen met de aandoening ARM worden gezien. Follow-up en periodieke herevaluatie met langere intervallen kan van groot belang zijn om tijdig eventueel geleidelijk manifesterende symptomen te signaleren. Iedere patiënt met een ARM moet kunnen rekenen op zorg van hoge kwaliteit. Derhalve heeft de patiëntenvereniging Vereniging Anusatresie het initiatief genomen om een kwaliteitsstandaard (richtlijn) te ontwikkelen voor ARM in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Naast een beschrijving van ARM presenteert de kwaliteitsstandaard een uitwerking van een aantal uitgangsvragen als antwoord op een aantal knelpunten die zijn verzameld bij patiënten en zorgverleners in het zorgpad van de aandoening ARM. Zorgpad ARM Leeswijzer Voor de leesbaarheid van deze kwaliteitsstandaard is het document in enkelvoudige vorm geschreven. Dit betekent dat: • overal waar staat “ouders”, hiermee “ouders of verzorgers” wordt bedoeld • waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt ook de vrouwelijke vorm bedoeld • waar “patiënt” wordt genoemd, wordt ook “patiënte” bedoeld • “anorectale malformatie” wordt afgekort met “ARM” 1.2 Samenvatting In de kwaliteitsstandaard (richtlijn) anorectale malformatie (ARM) worden de knelpunten, die zijn voortgekomen uit de knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners in verschillende modules uitgewerkt. Een module bestaat uit een uitgangsvraag met eventuele deelvragen (submodules), met bij iedere vraag een aantal aanbevelingen die vervolgens onderbouwd zijn met het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion. Follow-up, begeleiding en behandeling Diagnostiek Behandeling Symptomen Specifieke diagnose ARM Aanvullend onderzoek Ondersteu nend Kinder- leeftijd Volwassenen