Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

81 • De psychosociale en cognitieve ontwikkeling is over het algemeen niet aangedaan, maar extra aandacht is nodig ten aanzien van schoolprestaties en ten aanzien van verhoogde afwezigheid op school ten gevolge van fysieke problemen. Ook is de aandachtsspanne soms korter, mogelijk door de lichamelijke problemen. • De ontwikkeling van kinderen met ARM moet nauwlettend worden gevolgd. Dit kan gedaan worden door de jeugdarts, de kinderarts/kinderarts EAA en de kinderchirurg. Kinderen met ARM lopen een groter risico op motorische ontwikkelingsproblemen, vooral als er ook sprake is van co-morbiditeit. • Het is aanbevolen dat een (V)UDO wordt gemaakt als eerder een (V)UDO werd uitgevoerd en afwijkingen liet zien waarvoor follow-up werd geadviseerd, of op indicatie van de kinderuroloog, afhankelijk van klachten, zoals uitblijvende zindelijkheid of recidiverende onverklaarde urineweginfecties of ander bijkomende afwijkingen, zoals TCS. Hierbij realiseren dat het een invasief onderzoek is, dus scherpe indicatiestelling. • De follow-up dient er op gericht te zijn de defaecatieproblemen tot een maatschappelijk aanvaardbaar niveau te brengen. • De WIS (wond-, incontinentie-, en stomazorg)-verpleegkundige/verpleegkundig specialist dient het patiëntje en de ouders vanaf het begin te begeleiden met het dilateren van de anus, met de verzorging van het stoma en met het spoelen of clystreren van het anorectum als er defaecatieproblemen zijn. • De bijkomende aangetoonde afwijkingen dienen in overleg met het desbetreffende specialisme gecontroleerd en begeleid te worden. D e regievoerend arts coördineert deze zorg.