Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

82 Tabel 3.1. Follow-up programma voor een kind met anorectale malformatie Specifieke aandachtspunten Relevantie/interventie Zuigelingen- leeftijd tot leeftijd van 1 jaar Controle elke 3 maanden • Groei (lengte, gewicht) • introductie bijvoeding • Laagdrempelig extra calorieën en eiwitten toevoegen. • Groeicurve lengte en gewicht bijhouden. • Tijdige verwijzing diëtiste (meestal in ieder geval 6 maanden na operatie) Na reconstructie: voorkomen en behandelen van incontinentie/obstipatie (medicamenteus/spoelen) en stenose (dilateren met Hegar sondes). WIS-verpleegkundige/verpleegkundig specialist begeleidt het patiëntje en de ouders vanaf het begin: - met dilateren van de anus, - met stoma-verzorging indien stoma aanwezig, - met spoelen of clystreren in geval van defecatieproblemen. Obstipatie Vroegtijdig onderzoek door kinderchirurg, kinderarts en/of kinder-MDL-arts. Urogenitaal onderzoek Urologisch onderzoek Gynaecologisch onderzoek • Indien sprake van peroperatieve urogenitale afwijkingen, dan echografie nieren/blaas en consult kinderuroloog. • (V)UDO 6 maanden na reconstructie (als preoperatief (V)UDO werd verricht of op indicatie) • Ervaren gynaecoloog mede beoordelen bij laparotomie. Goede documentatie genitalia interna. Neurologisch onderzoek • Verwijzing naar neuroloog indien afwijkingen bij echo sacrum voor MRI wervelkolom en spinaal kanaal op leeftijd 9 maanden. • Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing. Ontwikkeling Vroegtijdige herkenning en zo nodig verwijzing, m.n. fysiotherapie. Draaglast/draagkracht ouders Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing maatschappelijk werker. Sociaal-emotionele ontwikkeling • interactie ouder-kind • contactname/hechting Vroegtijdige herkenning problemen en verwijzing psycholoog. Erfelijkheid/ verdere kinderwens ouders Genetische counseling door Klinisch Geneticus Peuterleeftijd 2‐3 jaar Groei (lengte, gewicht) • Laagdrempelig extra calorieën en eiwitten toevoegen.