Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

86 De samenstelling van het multidisciplinair team en de inhoud van het follow-up programma voor patiënten met een ARM volgen uit de problemen die kunnen worden verwacht na chirurgische correctie van de ARM. Intensieve en langdurige follow-up is nodig voor screening op en behandeling van deze complicaties. Zorgverleners in het multidisciplinaire ARM team werken nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg aan patiënten met een ARM, zodat een samenhangend zorgaanbod kan worden gerealiseerd. Binnen het team worden voor ieder kind met een ARM een regievoerend arts en een zorgcoördinator/casemanager aangesteld. Groei en ontwikkeling van patiënten met een ARM Ontwikkeling Kinderen met een ARM kunnen achterblijven in neurologische ontwikkeling (motorische ontwikkeling, cognitie, psychische ontwikkeling en sociale ontwikkeling). Bij meer dan één derde van de kinderen liep de motorische ontwikkeling achter op de leeftijd van 2 jaar. Ook op de leeftijd van 5 jaar was het percentage met normale motorische ontwikkeling bij kinderen met ARM lager dan bij gezonde leeftijdsgenoten. In een prospectieve cohort studie in het kader van een structureel longitudinaal follow-up programma werden groei en ontwikkeling tot de leeftijd van 5 jaar onderzocht. Uit deze studie blijkt dat kinderen met een ARM risico hebben op achterblijven in groei en motorische ontwikkeling. Bij deze longitudinale evaluatie van groei en ontwikkeling in de eerste 5 levensjaren bij niet-syndromale kinderen met ARM werd bij 33 % van de kinderen motorische achterstand gezien in de eerste 2 levensjaren: 15% van de kinderen had een ernstige motorische achterstand, 21% had een milde motorische achterstand. Op de leeftijd van 5 jaar had 7% een achterstand/probleem met de motoriek, en scoorde 24% in het grensgebied tussen een normale en een vertraagde motoriek. Hierbij meegenomen de kinderen die niet getest konden worden omdat zij een ernstige neurologische aandoening hadden, had 13% van de kinderen een achterstand/probleem met de motoriek op de leeftijd van 5 jaar. 54 Groei Kinderen kunnen met name in de eerste levensjaren achterblijven in de groei (zowel in lichaamsgewicht als lichaamslengte). Uit onderzoek van Van den Hondel 54 bleek dat achterblijven in groei niet gerelateerd was aan het type ARM. Wel was de groei gerelateerd aan de aanwezigheid van comorbiditeit, in het bijzonder op het gebied van de urinewegen. In het onderzoek bleek 35% een mogelijk groeiprobleem te hebben. Als mogelijke oorzaken worden aangegeven: • Partiële ongevoeligheid voor groeihormoon (ook bij normale nierfunctie) bij kinderen met urologische morbiditeit (in het bijzonder bij vesicoureterale reflux). 44 • Acute ondervoeding (herhaaldelijke ziekenhuisopnames en chirurgische ingrepen voor additionele belangrijke malformaties) • Chronische ondervoeding (chronische obstipatie met gebrek aan eetlust door chronische obstipatie, misselijkheid, buikpijn of intensieve darmspoelingen). 44 Kwaliteit van leven van patiënten met een ARM Kinderen en volwassenen met een ARM hebben een licht verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ten opzichte van de algehele populatie. De component lichamelijk functioneren van kwaliteit van leven is ook lager dan bij de algehele populatie. De kwaliteit van leven bij vrouwen