Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

88 6. Module organisatie van zorg Regievoering, hoofd-behandelaar en coördinatie van zorg Uitgangsvraag 4 Welke zorgverlener(s) draagt/dragen zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van medisch, psychische en sociaal maatschappelijke zorg voor patiënten met anorectale malformatie in de verschillende fasen van de zorg, inclusief shared care en follow-up? De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen: a) Welke zorgverleners zijn betrokken bij de follow-up van mensen met een anorectale malformatie (ARM) in een (kinderchirurgisch) zorgcentrum? b) Welke disciplines moeten op indicatie kunnen worden geconsulteerd? c) Wat is de rol van het expertisecentrum, het gespecialiseerd chirurgisch behandelcentrum en het behandelteam bij ARM? d) Wie is de regievoerend arts en wat zijn de taken van de regievoerend arts? e) Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal- maatschappelijk vlak is (zoals mogelijke problemen bij school, werk, verzekering, uitkering aanvragen)? f) Welke maatregelen worden getroffen zodat er psychologische / psychiatrische / seksuele behandeling / begeleiding is, zodat er aandacht is voor het emotionele aspect wat bij patiënten met anorectale malformatie komt kijken? Deelvragen 4a en 4b Welke zorgverleners zijn betrokken bij de follow-up van mensen met een anorectale malformatie (ARM) in een (kinderchirurgisch) zorgcentrum? Welke disciplines moeten op indicatie kunnen worden geconsulteerd? Aanbevelingen Het multidisciplinair team voor kinderen met een ARM in een kinderchirurgisch centrum bestaat uit de volgende zorgverleners: • kinderchirurg • kinderarts EAA (erfelijke en aangeboren aandoeningen) • verpleegkundig specialist /casemanager kinderchirurgie • WIS-verpleegkundige (wond-, incontinentie- en stoma- verpleegkundige); • (huisarts meestal niet aanwezig in het multidisciplinair team, maar altijd betrokken in de eerste lijn) Daarnaast zijn de volgende disciplines beschikbaar voor consultatie: • (kinder)anesthesioloog • (kinder)cardioloog • kinderuroloog • (kinder)neuroloog