Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

89 • (kinder)neurochirurg • verpleegkundig specialist urine-incontinentie, materialen, ICC en stomazorg • diëtist • huisarts • fysiotherapeut • (kinder-)MDL-arts • klinisch geneticus • maatschappelijk werker • neonatoloog • (kinder- en jeugd)psycholoog • (kinder)radioloog • chirurg • (kinder)gynaecoloog • Uroloog/androloog • seksuoloog • jeugdarts • schoolbegeleiding Toelichting Het multidisciplinaire team voor personen met ARM kan bestaan uit specialist(en), huisarts, paramedici en andere relevante zorgverleners. Deze zorgverleners kunnen in één zorgstelling aanwezig zijn (expertisecentrum/chirurgisch behandelcentrum) of verdeeld over meerdere zorginstellingen (behandelteam). In het expertisecentrum zijn alle genoemde disciplines aanwezig (behalve de huisarts) en beschikbaar voor consultatie afhankelijk van de zorgvraag. De samenstelling van het behandelteam is afhankelijk van de zorgvraag en leeftijdsfase van de persoon met ARM. Goede onderlinge communicatie en informatieoverdracht tussen de zorgverleners uit de multidisciplinaire teams is essentieel voor goede zorg aan personen met ARM. Hierbij speelt de regievoerend arts (zi e regievoerend arts) een centrale rol, ook in de communicatie met (de coördinator van) het expertisecentrum. Deelvraag 4c Wat is de rol van het expertisecentrum, het gespecialiseerd chirurgisch behandelcentrum en het behandelteam bij ARM? Aanbevelingen • De onderzoeken, beslissingen en gesprekken met de ouders van kinderen met ARM vinden plaats in een kinderchirurgisch centrum van een academisch ziekenhuis dat is aangewezen door de gezondheidsraad. • Met het verschijnen van deze module bestaan er in Nederland 5 door VWS erkende expertisecentra voor ARM.