Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

90 • Het expertisecentrum/chirurgisch behandelcentrum levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg. • Binnen het expertisecentrum/kinderchirurgisch centrum hoort ook aandacht te zijn voor transitie van zorg bij adolescenten. • Als er sprake is van shared-care, d.w.z. naast de hooggespecialiseerde zorg, wordt ook specialistische en of basiszorg (behandelteam) verleend door zorginstellingen op lokaal of regionaal niveau, dan houdt het expertisecentrum/kinderchirurgisch centrum samen met naasten/verzorgers van de zorgvrager de regie voor de hele integrale zorgketen 123 . • Het expertisecentrum/kinderchirurgisch centrum adviseert de het behandelteam, is verantwoordelijk voor informatievoorziening, voor richtlijnen en voor evaluatie van zorg. • Behandelteams rapporteren en sturen medische gegevens/ bevindingen periodiek en bij voorkeur elektronisch aan het expertisecentrum ten behoeve van bevordering van kennis over de (zorg voor) de desbetreffende zeldzame aandoening en ten behoeve van verzamelen van (patiënt)gegevens (patiëntenregister). Toelichting en onderbouwing Expertisecentrum, kinderchirurgische centra en behandelteam De definitie van een expertisecentrum wordt gegeven door de (toetsings-)criteria waaraan het expertisecentrum moet voldoen (zie Tabel 1). Een expertisecentrum levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en is belast met de aansturing en de algemene coördinatie van de integrale zorgketen. Kinderchirurgisch centrum: In het kinderchirurgisch centrum werken alle disciplines die operaties uitvoeren bij kinderen nauw samen. Het doel is het optimaliseren van de chirurgische zorg bij kinderen, zowel bij de zorg voor het kind met meervoudige en/of complexe problemen, als de diagnostiek en behandeling van veel voorkomende aandoeningen op de kinderleeftijd. Complexe aandoeningen vragen om een multidisciplinaire aanpak. Naast gezamenlijke patiëntbesprekingen opereren specialisten van verschillende snijdende disciplines vaak samen, waarbij zij elkaar kunnen aanvullen. Dit leidt tot een optimale bundeling van kennis en ervaring bij complexe aandoeningen. Daar veel kinderen met aangeboren afwijkingen verschillende aandoeningen tegelijk hebben, is een dergelijke multidisciplinaire aanpak ook essentieel voor een optimale en veilige zorg voor patiënt en ouders. Dit niveau kan nooit door de disciplines afzonderlijk worden bereikt. Deze samenwerking bevordert tevens het wetenschappelijk onderzoek doordat vragen van verschillende kanten belicht worden. Op deze manier ontstaat een centrum waarin alle deelnemers onderling verantwoordelijk zijn voor een continue toename van de kwaliteit van zorg. Door de structuur van het kinderchirurgisch centrum verdwijnt het “eilandjes denken” in de zorg, zodat een transparante omgeving ontstaat waarin excellentie in klinische zorg, onderzoek en onderwijs tot volle wasdom kan komen. Integrale zorg is zorg waarbij verschillende zorgverleners hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen, zodat het individu alle zorg krijgt die hij nodig heeft.