Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

92 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Voor een actueel overzicht van de door VWS erkende nationale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland, zie de websit e www.zichtopzeldzaam.nl. Met het verschijnen van deze module bestaan er in Nederland 5 door VWS erkende expertisecentra voor ARM: Door VWS erkende expertisecentra voor anorectale malformaties: - Amsterdam UMC - ErasmusMC-Pediatric Surgical Centre for Anatomical Congenital Malformations - Groningen UMC - Radboudumc-Center for colorectal surgery samen met oo k Radboudumc-(Pediatric) urology center - Utrecht UMC (Wilhelmina Kinderziekenhuis) De door VWS erkende expertisecentra kunnen deelnemen als lid en als Health Care Provider (HCP) in de European Reference Network Program of the European Commission (ERN). Met name in de ERN eUROGEN ; www.eurogen-ern.eu. Interna tionale consultaties zijn mogelijk met andere experts via het ERN Clinical Patient Management System (ERN CPMS) als expliciet toestemming is ontvangen van de patiënt (ERN Informed Consent, Patiënttoestemmingsformulier voor geanonimiseerde gegevensdeling in Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten met het oog op patiëntenzorg en registerinformatie voor zeldzame ziekten volgens de laatste privacy en beveiligings standaarden). Guest accounts zijn hiervoor ook ter beschikking. Kinderchirurgische centra De onderzoeken, beslissingen en gesprekken met de ouders van kinderen met ARM vinden plaats in een kinderchirurgisch centrum van een academisch ziekenhuis. De Gezondheidsraad heeft zes kinderchirurgische centra in Nederland aangewezen: - Amsterdam UMC ( voorhee n Amsterdam AMC ( Emma Kinderziekenhuis) en Amsterdam VUmc) - Groningen ( Beatrix Kinderziekenhuis) - Maastricht - Nijmegen ( Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis) - Rotterdam ( Sophia Kinderziekenhuis) - Utrecht ( Wilhelmina Kinderziekenhuis) Het voordeel van behandeling van ARM in een beperkt aantal ziekenhuizen is: • Met een multidisciplinaire poli met expertise wordt de patiënt tegemoet gekomen door controles door artsen van verschillende disciplines tijdens één afspraak te laten plaatsvinden. • 'Centralisatie van de zorg': door het concentreren van de zorg in expertisecentra en chirurgische behandelcentra zal: ° kennis over ARM meer gebundeld zijn. ° kennis over de aandoening in korte tijd sterk toenemen: meer specifieke kennis en aandacht en meer kans op betere samenwerking tussen de verschillende specialismen. Het nadeel van behandeling van ARM in een beperkt aantal ziekenhuizen is toename van afstand (in kilometers) tussen de patiënt en het ziekenhuis in veel gevallen. Dit is op te lossen door gebruik te maken van “shared care”.