Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

93 Deelvraag 4d Wie is de regievoerend arts en wat zijn de taken van de regievoerend arts? Aanbevelingen • Voor de totale levenslange multidisciplinaire zorg aan de patiënt met een ARM worden een regievoerend arts en een zorgcoördinator (casemanager) vastgesteld. De regievoerend arts in de kindertijd voert de regie tijdens de kindertijd en de transitiefase. Tijdens de transitiefase zal een goede overdracht plaatsvinden naar een nieuwe regievoerend arts in de volwassenenzorg. Tijdens de transitie zal hieraan uitgebreid aandacht worden besteed. • De regievoerend arts is een medisch specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van ARM, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up en shared care) en het aanspreekpunt is voor de (ouders van de) patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen en voor zorgverleners binnen het multidisciplinaire ARM team. • De zorgcoördinator (casemanager) is het eerste aanspreekpunt voor de (ouders van de) patiënt en zorgverleners van buiten het multidisciplinaire ARM team en/of buiten het centrum. • De ouders van het kind met een ARM worden geïnformeerd over wie de regievoerend arts en zorgcoördinator/casemanager zijn en hoe zij hen kunnen bereiken. Toelichting en onderbouwing Regievoerend arts Elke persoon met ARM heeft één regievoerend arts 95 , in het expertisecentrum/ kinderchirurgisch centrum, of binnen het behandelteam waar de persoon met ARM in behandeling/onder controle is. De regievoerend arts (RA) is een medisch specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van ARM, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up) en het aanspreekpunt is voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen 95 . Hij heeft het medisch inhoudelijk overzicht en coördineert het multidisciplinaire overleg. De RA geeft sturing, zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden, en bewaakt het zorgproces. De RA bespreekt aan het begin van en tijdens het totale zorgtraject het individueel zorgplan met de (ouders van de) patiënt en ziet toe op de uitvoering ervan. Daarnaast heeft de RA (net als de overige leden van het multidisciplinaire ARM team) als taak de ondersteuning van het zelfmanagement van de patiënt. Tevens is de RA verantwoordelijk voor het verloop van de transitie van kinder- naar volwassenzorg. In de praktijk kan hij bepaalde taken delegeren aan de zorgcoördinator, zoals de coördinatie, voorlichting en individueel zorgplan, maar hij blijft eindverantwoordelijk. Bij alle betrokkenen (vertegenwoordigers en zorgverleners van persoon met ARM) is bekend wie de regievoerend arts is. Het is aanbevolen om deze informatie vast te leggen in het individueel zorgplan (IZP). De RA is in eerste instantie de kinderchirurg die de patiënt geopereerd heeft. De rol van RA kan afhankelijk van de zorgvraag daarna overgaan naar een ander medisch specialisme, zoals bijvoorbeeld de kinderarts of de kinder-mdl-arts.