Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

94 De taken van een RA kunnen door één medisch specialist worden uitgevoerd, maar kunnen ook deels naar een andere zorgverlener worden gedelegeerd, bijv. een fellow (chirurg in vervolgopleiding tot kinderchirurg) of verpleegkundig specialist. Wel blijft de regievoerend arts eindverantwoordelijk 95 . Hoofdbehandelaar Een hoofdbehandelaar draagt de inhoudelijke eindverantwoordelijkheid van een bepaald deel van het behandeltraject. De hoofdbehandelaar is altijd een medisch specialist en meestal lid van het multidisciplinair team. De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die binnen het terrein zijn gelegen waarop de hoofdbehandelaar als specialist werkzaam is (KNMG 2010, VSOP 2015a). Een behandeltraject is een afgebakende periode, in tegenstelling tot de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg. Het hoofdbehandelaarschap – zoals juridisch bepaald – kan in de verschillende zorgfasen bij verschillende specialisten liggen. Bij voorkeur is dit een medische specialist ‘dichtbij huis’. Afhankelijk van de levensfase en persoonlijke omstandigheden van de persoon met ARM kan dit in een academisch, topklinisch of perifeer ziekenhuis zijn. Het hoofdbehandelaarschap – zoals juridisch bepaald – kan dus in de diverse zorgfases bij diverse specialisten liggen met duidelijk omschreven juridische status. Afhankelijk van de patiënt met ARM, de bijkomende aandoeningen, de samenwerkingsvorm en de fase van het zorgproces kunnen er één of meerdere hoofdbehandelaars zijn. Er is echter maar één hoofdbehandelaar per specialisme en altijd maar één regievoerend arts. (De regievoerend arts kan hoofdbehandelaar zijn.) Dit leggen de persoon met ARM en hoofdbehandelaar(s) en/of samen met de RA vast in het individuele zorgplan (IZP), eventueel na afstemming met de overige zorgverleners en het expertisecentrum. Registratie ARM De aandoening ARM wordt geregistreerd door de European Pediatric Surgical Audit(EPSA)/ Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) in de DICA-registratie (dica.nl/epsa ): • de zes centra voor kinderchirurgie in Nederland zijn betrokken bij de EPSA; • bij de EPSA worden zeven aangeboren, zeldzame, anatomische afwijkingen geregistreerd, die een zeer grote impact op het leven als kind en als volwassene hebben; • alle patiënten die een chirurgische interventie ondergaan ter behandeling van anorectale malformatie en geopereerd vanaf 1 januari 2014 worden geregistreerd; • de verwachting is dat middels deze registratie in 2019-2020 een duidelijker beeld van de getallen kan worden gegeven; • personen dienen te allen tijde goed geïnformeerd te worden en kunnen zelf de keuze maken om wel/geen toestemming te geven voor opname in het register. Individueel zorgplan Een individueel zorgplan (IZP) is een dynamische set van afspraken van de patiënt en de zorgverlener(s) over zorg én zelfmanagement. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele doelen, behoeften en situatie van de patiënt. Zij komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand 24 . Het IZP is een flexibel document en groeit mee met de problematiek van een patiënt: simpel en kort als het kan, complex en uitgebreid als dat nodig is 49 .