Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

95 De regievoerend arts zorgt ervoor dat het individueel zorgplan wordt opgesteld en draagt zorg voor het actualiseren van dit IZP. De invulling gebeurt in samenwerking met de (verzorgers van de) persoon met ARM. Het IZP bevat bij de diagnose in ieder geval de contactinformatie van de regievoerend arts en het initiële behandelplan. Deelvragen 4e en 4f Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak is (zoals mogelijke problemen bij school, werk, verzekering, uitkering aanvragen)? Welke maatregelen worden getroffen zodat er psychologische / psychiatrische / seksuele behandeling / begeleiding is, zodat er aandacht is voor het emotionele aspect wat bij patiënten met ARM komt kijken? Aanbevelingen • Voor ondersteunende vragen voor het signaleren van mogelijke problemen op het sociaal- maatschappelijk vlag bij kinderen bij de consulten tijdens de follow-up kan gebruik gemaakt worden van een vragenlijst ter inventarisatie van mogelijke ontwikkelingsproblemen (zie Bijlage 3). • Tijdens de adolescentie, de transitie en de volwassen fase moet actief gevraagd worden naar problemen op het psychosociale vlak. Tevens moet actief gevraagd worden naar eventuele problemen op het seksuele vlak (naar seksualiteitsbeleving en eventuele problemen op het seksuele vlak). Bij problemen moet adequate ondersteuning worden aangeboden. • Het doel van de behandeling is naast het opgroeien tot een gezonde volwassene, het verbeteren van de kwaliteit van leven, met name het verminderen van sociale beperkingen door fecale incontinentie of seksuele disfunctie. • Het verdient aanbeveling om de kwaliteit van leven te monitoren tijdens de follow-up. Bij problemen moet adequaat actie worden ondernomen om de patiënt te ondersteunen. • Psychische ondersteuning van ouders en kind moet standaard worden aangeboden. Kinderchirurg en de verpleegkundig specialist ouders wijzen op aanwezige patiëntenfolders en op de patiëntenvereniging Vereniging Anusatresie(VA) Toelichting en onderbouwing Het doel van behandeling bij patiënten met ARM is: • opgroeien tot een zo gezond mogelijke volwassene; • verbeteren van de kwaliteit van leven; • verminderen van sociale beperkingen door fecale incontinentie of seksuele disfunctie. Uit onderzoek blijkt dat kinderen en volwassenen met een ARM een licht verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ten opzichte van de algehele populatie ervaren. De kwaliteit van leven component lichamelijk functioneren is ook lager dan bij de algehele populatie. De kwaliteit van leven bij vrouwen met een cloacale malformatie verschilde in een onderzoek niet van de kwaliteit van leven bij vrouwen met een ander type ARM 120 .