Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

96 Het verdient aanbeveling om de kwaliteit van leven te monitoren tijdens de follow-up. Voor het volgen en verbeteren van de kwaliteit van leven is het belangrijk: • Dat de kinderchirurg en de verpleegkundig specialist ouders wijzen op aanwezige patiëntenfolders en op de patiëntenverenigin g Vereniging Anusatresie (VA). • Het kind en ouders begeleid worden door middel van een gestructureerd follow up programma, waarbij aandacht is voor eventueel aanwezige psychische en seksuele problemen, zodat deze vroegtijdig kunnen worden onderkend en behandeld. • Voor ondersteunende vragen bij het signaleren van mogelijke problemen op het psychosociaal-maatschappelijk vlak bij kinderen tijdens de follow up kan gebruik gemaakt worden van een vragenlijst ter inventarisatie van mogelijke ontwikkelingsproblemen (zie Bijlage 3). Deze vragen kunnen helpen bij het in kaart brengen van mogelijke problemen in de verschillende domeinen, zodat indien nodig naar een psycholoog of maatschappelijk werker kan worden verwezen. • Tijdens de adolescentie, de transitie en de volwassen fase moet actief gevraagd worden naar problemen op het psychosociale vlak. Tevens moet gevraagd worden naar problemen op het seksuele vlak. Bij problemen moet adequate ondersteuning worden aangeboden.. Voor voorlichting ten aanzien van seksuele problematiek kan verwezen worden naar de website www.seksualiteit-arm-zvh.nl De site is ontwikkeld door projectgroep 'SO' (Seksuele Ondersteuning anorectale malformatie & ziekte van Hirschsprung) in nauwe samenwerking met patiënten en gespecialiseerde behandelaars en heeft informatie voor kinderen, jongeren, ouders en verzorgers, en voor zorgaanbieders. Ook moet er aandacht zijn over hoe een positieve seksuele ervaring verkregen kan worden. • Dat naast de vaste controle momenten, controles op indicatie plaats vinden, afhankelijk van de individuele problemen van het kind. • Bij het nagaan van mogelijke problemen op psychisch gebied aandacht te besteden aan: - omgang met anderen/aangaan van relaties/peer group - welbevinden (somberheid/angsten) - zelfbeeld - omgaan met gevoelens/gedrag • De follow-up dient er op gericht te zijn de defaecatieproblemen tot een maatschappelijk aanvaardbaar niveau te brengen.