Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

97 7. Module communicatie en informatie-uitwisseling met ouders Uitgangsvraag 5 Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie-uitwisseling / verstrekking te komen tussen patiënt (naasten) en zorgverleners, ten einde de patiënt en naasten goed te informeren en goede kwaliteit van zorg te verlenen? De uitgangsvraag omvat de volgende deelvraag: a) Welke zorgverlener informeert (de ouders van) de patiënt met anorectale malformatie wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de (ouders van de) patiënt goed geïnformeerd is/zijn? Deelvraag 5a Welke zorgverlener informeert (de ouders van) de patiënt met anorectale malformatie wanneer (op welk moment) en op welke manier, zodat de (ouders van de) patiënt goed geïnformeerd is/zijn? Aanbevelingen De regievoerend arts (RA) en/of de zorgcoördinator start met geven van voorlichting aan ouders van een kind met ARM direct na de diagnosestelling en continueert dit gedurende het hele zorgtraject. De RA en/of de zorgcoördinator communiceert in voor de ouders begrijpelijke taal, controleert of herhaling van de informatie nodig is en herhaalt de informatie indien nodig. De RA heeft als taak het geven van voorlichting, maar kan deze taak ook deels naar een andere zorgverlener delegeren, bijv. naar een AIOS of WIS-verpleegkundige. Wel blijft de RA eindverantwoordelijk. Toelichting en onderbouwing Wanneer ouders van een pasgeborene te horen krijgen dat hun kind ARM heeft, zijn zij geschrokken, onzeker en angstig. Zij weten meestal nog niets over de aandoening en hebben veel vragen. Het is van belang dat de ouders van een kind met ARM kennis en inzicht verkrijgen in de aandoening ARM, de behandeling ervan en de gevolgen voor het dagelijks leven, zodat zij beter met de aandoening kunnen omgaan en mee kunnen beslissen over de behandeling (VSOP 2014). Uit de enquête onder ouders voorafgaand aan deze kwaliteitsstandaard om de knelpunten te inventariseren, blijkt dat ouders vinden dat zij onvoldoende informatie ontvangen en dat zij behoefte hebben aan meer informatie. Na het stellen van de diagnose ontvangen de ouders van een kind met ARM informatie ove r 1 : • aard van de aandoening ARM; • de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling; • hersteloperatie, te verwachten resultaten, mogelijke complicaties; 1 De onderwerpen van de informatie kunnen als checklist worden opgenomen in het patiëntendossier.