Kwaliteitsstandaard Anorectale Malformatie

98 • eventueel bijkomende symptomen (VACTERL) en screening op VACTERL-associatie; • wie de RA en de zorgcoördinator zijn en hoe deze kunnen worden bereikt; • in welke gevallen zij contact kunnen opnemen met de RA of zorgcoördinator; • patiëntenorganisatie VA voor informatieverstrekking en lotgenotencontact; • eventuele erfelijkheid, genetische screening; • de mogelijke gevolgen van de aandoening; • de eventuele hersteloperatie(s), en de mogelijke risico’s en complicaties hiervan; • hoe ouders hun kind goed kunnen ondersteunen en begeleiden; • de psychosociale component (bijvoorbeeld bij niet zindelijk worden); • de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen en begeleiding; • het voeden en voeding, praktische tips; • de follow-up. Zie voor uitgebreide informatie over het informeren enkele deelvragen in de Module s Behandeling van een kind met ARM e n Follow-up b ij een kind met ARM (Welke instructies worden aan ouders gegeven voor het handelen na de (herstel)operaties? Welke zorgverlener geeft de instructie en wanneer wordt deze instructie gegeven?). Bij controleafspraken ontvangen de ouders van een kind met ARM informatie over: • bij complicaties: aard van de complicatie, doel van eventuele behandeling, behandelopties, te verwachten resultaten; • continentietraining; • de seksuele ontwikkeling; • het mogelijk effect op school/werk; • de psychosociale ontwikkeling; • mogelijke emotionele, sociale en cognitieve problemen en de impact die ARM kan hebben op de ouders en het gezin; • indien herstel anders verloopt dan verwacht en/of er veel vragen zijn: mogelijkheid van een second opinion. In d e Module Transitiezorg s taat beschreven over welke onderwerpen de patiënt met ARM en zijn ouders in de transitiefase informatie ontvangen. De regievoerend arts en/of zorgcoördinator maakt ouders van een kind met ARM duidelijk dat zij bij vragen of zorgen altijd direct contact met hen kunnen opnemen. Vereniging Anusatresie De Vereniging Anusatresie (VA) kan een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van ARM patiënten en hun ouders. In het eerste stadium kunnen de ouders geholpen worden door contact met andere ouders die het zelfde meegemaakt hebben. Men kan alle zorgen delen en alle vragen stellen. Er is veel kennis binnen de vereniging en er word constant en actief informatie uitgewisseld. Ook kunnen ervaringsdeskundigen meevoelen, en dat is misschien wel het belangrijkst.