Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 106 - Ontdekken van regelmogelijkheden op het werk (bijvoorbeeld ergonomische adviezen, werkuren aanpassen, afwisselen) - Begeleiden en coachen van patiënten met AP die geen betaald werk meer kunnen doen en op zoek zijn naar een invulling van hun nieuwe leven. Hierbij kan gedacht aan passend vrijwilligerswerk, ontwikkeling van hobby’s, structuur dagindeling en omgaan me t energie Er is een uitzending va n ParkinsonTV ‘Werk en Parkinson’ ( 6 maart 2015). Hier zit ook een patiënte bij die vertelt over de impact van Parkinson op haar werk. Uitzendingen van Parkinson-TV zijn te vinden op http://www.parkinsontv.nl Advanced care planning Het is van belang ruim van tevoren met de patiënt en diens naasten het te verwachten beloop en de mogelijk complicaties te bespreken evenals de wensen en behoeften (vroegtijdige zorgplanning). Van belang is een gesprek over de toekomst, de wensen, de verwachting, de mogelijkheden. Patiënten met AP dragen een zware last met ernstige symptomen, en ervaren aanzienlijke morbiditeit over een lange periode. Denk hierbij aan rolstoelafhankelijkheid, vaak vallen in het verloop van de aandoening en andere klachten. Een geïntegreerde palliatieve benadering en advanced care planning zijn daarom zeer belangrijk. [127] [128] Zie oo k Deelvraag 2k: Wanneer en hoe vindt de advanced care planning plaats, met een gesprek over de toekomst, de wensen, de verwachting, de mogelijkheden ? Zorg in de palliatieve fase Palliatieve zorg bij AP is complex. Patiënten worden niet altijd tijdig herkend wanneer ze in de palliatieve fase zijn, waardoor planning van zorg en anticiperen op mogelijk problemen soms niet tijdig worden ingezet. Gezien het ontbreken van evidentie omtrent parkinsonisme specifieke verpleegkundige interventies bij palliatieve zorg, wordt verwezen naar andere bestaande richtlijnen en zorgstandaarden: - zorgmodule palliatieve zorg 1.0 van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden en het Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, - Richtlijnen over palliatieve zorg (bijvoorbeeld palliatieve sedatie, wilsverklaring en euthanasie) via www.pallialine.nl - Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson. - Handreiking voor multidisciplinaire parkinsonzorg in het verpleeghuis. [129] - Zie ook “ Zorgnetwerk in de palliatieve fase ” .