Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 147 Deelvraag 2i: Welke alternatieve behandelmogelijkheden zijn er? Aanbevelingen • Voor het eventueel verhogen van de kwaliteit van leven kunnen naast de reguliere zorg ook aanvullende (alternatieve) therapieën worden overwogen, die zijn gebaseerd op onderzoek of bewijs in de praktijk. Net als reguliere behandelingen hebben aanvullende therapieën geen effect op het verloop van de atypische parkinsonismen. • Het is aanbevolen voor de zorgverleners van mensen met AP om kennis te hebben van toegepaste alternatieve therapieen en van de (mogelijke positieve of negatieve) effecten die zij hebben. “ Het is even onverstandig alle vormen van aanvullende geneeswijzen toe te juichen als om ze te verwerpen”. • Het is aanbevolen om actief naar het gebruik van alternatieve therapie te vragen omdat: - Tenminste 40 % van de mensen met een (atypisch) parkinsonisme zou 1 of meer vormen van alternatieve therapie gebruiken naast de standaard behandelingen [148], - Slechts de helft van de patiënten die alternatieve therapie gebruikt, deelt dit mee aan de behandelend arts, - Sommige alternatieve therapieën kunnen interactie geven met de conventionele behandelingen [148], - Niet voor alle alternatieve therapieen geldt: “baat het niet, schaadt het niet”. Zi e Toelichting en onderbouwing v oor de verschillende gebruikte alternatieve therapieen. De meest toegepaste vormen van alternatieve therapie bij parkinsonismen zijn acupunctuur, tai chi, yoga, mindfulness, massage, fytotherapie (medicinale kruiden), voedingssupplementen, multivitamines en cannabis [148]. • Het is waarschijnlijk dat eventuele positieve effecten van veel alternatieve therapieën hun grondslag (mede) vinden in mechanismen, zoals:  placebo-effect,  stressreductie,  verbeterde gemoedstoestand en slaap,  de patiënten meer controle geven over hun aandoening [148]. Met het gebruiken van alternatieve therapie ervaren patiënten vaak meer zelfmanagement en zijn patiënten vaak optimistischer, minder depressief en ervaren zij een hogere kwaliteit van leven [149, 150]. • Kennis van de negatieve effecten van alternatieve therapieën: Het is aanbevolen naast kennis van eventuele positieve effecten ook de eventuele negatieve bijeffecten af te wegen. Alternatieve therapie waarbij geen positieve effecten en/of juist wel bijwerkingen van bekend zijn, moeten sowieso worden afgeraden. Er is onder andere onderzoek gedaan naar Taichi, Qigong, dance, yoga , mindfulness, acupunctuur en andere alternatieve therapieen [134]. Zie hieronder bi j Toelichting en onderbouwing. Toelichting en onderbouwing Complementaire of alternatieve zorg kan wel degelijk een effect hebben, en ook bijwerkingen veroorzaken. Mucuna Pruriens Mucuna Pruriens is een complementair (alternatief) geneesmiddel dat gemaakt is van de bonen van een Ayurvedische slingerplant. Het is weliswaar een natuurlijk product, maar het bevat wel een kleine hoeveelheid levodopa (precies hetzelfde stofje dat in medicijnen zoals Sinemet of Madopar zit), waardoor het waarschijnlijk een effect op de parkinsonismesymptomen zou kunnen hebben. Er is onderzoek nodig om de plaats van Mucuna bij de behandeling te bepalen. Het is aanbevolen het product alleen te gebruiken na