Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 151 - Lotgenotencontact. - Optimaliseren van de communicatie. - Zo optimaal mogelijk ondersteunende behandelingen aanbieden. - Zoveel mogelijk de autonomie van de patiënt behouden, de gebreken zo optimaal mogelijk compenseren en zoveel mogelijk aan te sluiten op het dagelijks leven van de patiënt. - Goede informatie geven over de aandoening. • De (neuro)psycholoog kan op indicatie worden ingeschakeld: Het doel van de neuropsychologische interventie is compenseren, oplossend vermogen verbeteren en verwerking en acceptatie van een “nieuwe” zelf, waardoor de kwaliteit van leven verbetert. • De interventies vanuit de neuropsycholoog kunnen bestaan uit: − Psychoeducatie. Voor patiënten met cognitieve stoornissen en met gedragsproblemen, zijn aangepaste interventies nodig. De (neuro)psycholoog kan op verzoek betrokken worden bij patiënten waarbij bovenstaande problemen naar voren komen. Naast educatie is het vooral belangrijk hoe men in het leven staat en bij zichzelf te rade gaat over de eigen mogelijkheden. − Neuropsychologisch functie-onderzoek. De hieruit voortkomende adviezen zijn van belang voor meer inzicht, beter functioneren en acceptatie van een nieuwe situatie. − Neuropsychotherapie (interventies gebaseerd op therapie bij mensen met een hersenaandoening) is beschikbaar voor de specifieke problemen van de patiënten met AP. Dat betekent aanpassen van tempo, herhaling, structuur in de behandeling. De cognitieve stoornissen hinderen soms het reflecteren ( verlies van ziekte-inzicht) en heeft soms een andere houding van de therapeut nodig. Creativiteit en invoelend vermogen zijn van groot belang. − Systemisch denken met daarbij ook veel aandacht voor de partner en omgeving van de patiënt. De mogelijkheid om ook apart met de partner te spreken is belangrijk voor erkenning en herkenning van de problematiek van de verzorgende. − Begeleiden van cognitieve revalidatie. − Begeleiden bij het hervinden van de emotionele balans. • Psychosociale ondersteuning bij eindstadium van het ziekteproces/in de palliatieve fase: - Omdat de ziekte en de mentale toestand van patiënten met een atypisch parkinsonisme soms snel veranderen, kunnen belangrijke kwesties, zoals wilsverklaring, het best tijdig besproken worden. Zo krijgt de patiënt de kans om te beslissen welke ondersteunende behandelingen hij/zij wenst als het einde nadert of wanneer hij zijn wensen niet meer bekend kan maken. - Naar het einde van het ziekteproces toe kan er een beroep worden gedaan op terminaal palliatieve zorg voor de zorg van een terminaal zieke patiënt. Afhankelijk van de toestand en de wensen van de patiënt en zijn mantelzorgers kan deze zorg thuis, in een verzorgingsinstelling of in een palliatieve eenheid worden aangeboden. Toelichting en onderbouwing Verminderde kwaliteit van leven Veel patiënten met AP hebben te kampen met uiteenlopende NMS (niet motore symptomen), zoals autonome en sensorische dysfunctie, slaapstoornissen en neuropsychiatrische problemen. NMS hebben vaak een negatieve impact op het welzijn van de patiënt, waarbij zowel de kwaliteit van leven als de levensverwachting zijn afgenomen. Patiënten kunnen deze klachten in het algemeen zelfs hinderlijker vinden dan de motorische symptomen. Deze symptomen kunnen zowel in de vroege fase als in latere ziektestadia optreden. De ernst en het aantal van deze verschijnselen en symptomen nemen meestal progressief toe gedurende het ziektebeloop. [151]