Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 152 Factoren die met name van invloed zijn op de kwaliteit van leven bij mensen met AP zijn: • Ontregeling van het autonome zenuwstelsel die leiden tot non-motorische symptomen zoals: obstipatie, urineverlies, seksuele functiestoornissen zoals erectie- en lubricatie stoornissen en orthostase en ernstige bulbaire betrokkenheid (dysfagie, dysartrie). (juist deze non-motorische symptomen leiden vaak tot een lagere kwaliteit van leven). • Psychische verschijnselen zoals: depressie, initiatiefverlies en moeite met dubbele taken of logische planning. • Verstoorde nachtelijke slaap wat kan leiden tot overmatige slaperigheid overdag. • Het ontwikkelen van cognitieve stoornissen. • Het wel of niet thuis kunnen wonen. • Gewichtsverlies of ondervoeding • Moeilijke communicatie • Coördinatiestoornissen • Cognitieve achteruitgang • Sociale isolatie • Impact op persoonlijke relaties • Stigma • Slechte respons op behandeling • Verminderde levensverwachting • Snelle achteruitgang • Motorische verschijnselen. • Houdingsafwijkingen Evalueren van de QoL bij MSA De ernst van de motorische symptomen en de symptomen van het autonome zenuwstelsel, en de kwaliteit van leven kunnen worden geëvalueerd volgens schalen en gevalideerde vragenlijsten speciaal ontwikkeld voor bijvoorbeeld MSA [27, 152]. De kwaliteit van leven (Hr ‐ QoL, health ‐ related quality of life) bij patiënten met MSA kan worden gemeten met de MSAQoL vragenlijst en de Unified MSA Rating Scale (UMSARS) scores. [142, 153-156] Het hebben van MSA leidt tot kortere levensverwachting (start meestal tussen 50 en 60 jaar en de gemiddelde overleving vanaf de eerste presentatie van symptomen is ongeveer 5 tot 9 jaar), toenemende invaliditeit en aanzienlijke impact op de Health-related quality of life (Hr-QoL) [141, 157, 158]. Cognitieve stoornissen en QoL Het wel of niet ontwikkelen van cognitieve stoornissen bepaalt in grote mate de kwaliteit van leven voor mensen met AP. Wanneer zij op diverse domeinen cognitieve achteruitgang ontwikkelen, wordt de kwaliteit van leven als minder ervaren. Door de cognitieve stoornissen heeft men hulp nodig op verschillende gebieden. Dit kan leiden tot verhuizing naar een verzorgings- of verpleeghuis. Wat kan de QoL verbeteren? • Een studie [127] laat zien dat het hebben van lotgenotencontact van belang is bij chronische, levensbekortende ziekten [159]. Verwijs daarom naar de Parkinson Vereniging. Ook digitaal contact mogelijk in online communities. • Tevens blijkt uit studies dat het in staat zijn tot communiceren van groot belang is om contact te hebben met anderen. Mensen met parkinsonismen voelen zich meer buitengesloten als de spraak meer moeite