Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 153 gaat kosten; dit heeft impact op hun relatie(s), identiteit en waardigheid. Deze communicatieproblemen zijn gecorreleerd met depressie [80, 160]. • Het (opnieuw) leren communiceren bijvoorbeeld met elektronische communicatiemiddelen kan de QoL verhogen. Helaas zullen progressieve motorische en cognitieve problemen bij AP het gebruik van deze hulpmiddelen wel moeilijker maken bij progressie van de aandoening. • Zorgverleners en mantelzorgers kunnen de communicatie verbeteren door meer tijd te nemen, creatief te zijn in hun benadering van de patiënt. • Zo veel mogelijk ondersteunende behandeling van de bestaande symptomen. Zo kan ook een aangepast dieet en begeleiding hierbij door een diëtiste helpen om de QoL te verbeteren. Indien pijn een klacht is, kan de behandelend arts zo nodig pijnmedicatie voorschrijven, en de patiënt stimuleren om, waar mogelijk, actief te blijven. • Probeer de autonomie van de patiënten zoveel mogelijk te behouden, de gebreken te compenseren, en probeer aan te sluiten op het dagelijks leven van de patiënten. • Geef goede informatie aan de patiënt en zijn familie over de ziekte. • Seksualiteit bespreekbaar maken met patiënt en eventuele partner en daar waar mogelijk ondersteunen met de behandelingsopties. Psychische klachten Psychische klachten grijpen vaak sterk in het dagelijks leven in en kunnen het zelfvertrouwen van patiënten sterk ondermijnen. Door onbegrip en door eigen of andermans schaamte over de klachten, zullen patiënten hun klachten, en met name hun (soms suïcidale) gedachten, vaak niet uiten. De herkenning van psychische en depressieve klachten door hulpverleners is in de ogen van patiënten vaak een probleem. Hulpverleners hebben soms moeite met het duiden van de klachten, vooral als patiënten deze niet volgens de boekjes presenteren of zelf hun problemen bijvoorbeeld niet als depressief interpreteren. Voor patiënten is het belangrijk dat hulpverleners doorvragen naar psychische en depressieve klachten en hun gevolgen, en initiatief nemen om iets aan de klachten te (laten) doen. Het is belangrijk dat: - patiënten hun eigen verhaal kunnen vertellen en er niet uitsluitend naar klachten en symptomen wordt gekeken; - de gevolgen van de psychische klachten voor verscheidene levensgebieden, zoals werk en relatie, besproken worden; - de problematiek gedeeld wordt door patiënt en hulpverlener. Hiervoor is het nodig dat de problematiek duidelijk wordt verteld en toegelicht; - bij een verschil van mening over de problematiek ieders visie ter tafel komt en dat daaruit toch gezamenlijke afspraken voortkomen; - patiënten door middel van verwijzing, second opinion of contact met lotgenotenorganisaties informatie krijgen. Hulpverleners kunnen patiënten ondersteunen door aandacht te schenken aan de individuele beleving van de problemen, door begrip te tonen voor de door patiënten ervaren lijdensdruk en door onzekerheid over de juistheid van de hulpvraag weg te nemen. Zij moeten alert zijn op signalen van patiënten. Aandachtspunten bij psychosociale problemen • Onbegrip AP zijn zeldzame aandoeningen, waarbij de omgeving vaak niet begrijpt wat het hebben van een AP inhoudt. De ziekte verloopt onvoorspelbaar en vaak progressief. Mensen met AP zijn steeds minder