Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 154 belastbaar. Er kan door onbekendheid met de aandoening onbegrip ontstaan bij familie en vrienden, maar ook bij werkgever, bedrijfsartsen en UWV keuringsartsen [161]. • Pijn Patiënten met AP ervaren van de ziekte vaak pijn. De behandelend arts kan pijnmedicatie voorschrijven, en de patiënt stimuleren om, waar mogelijk, actief te blijven. Een dagelijkse routine, hobby’s en contacten met anderen bieden afleiding waardoor de pijn een minder prominente rol in het leven van de patiënt zal spelen. • Depressie en angst Een diagnose als AP kan gevoelens van angst, boosheid en depressie aanwakkeren, zeker wanneer de ziekte verergert. Veel patiënten geven aan na de diagnose door een rouwproces te gaan. Het is belangrijk om hier als behandelend arts alert op te zijn, er over te praten met de patiënt en zo nodig te verwijzen [161]. • Cognitieve stoornissen • Gedragsveranderingen • Gezinssituatie Patiënten geven aan dat zij in de relatie met de partner soms gevoelens van ongelijkwaardigheid ervaren. Ook voelen ze zich schuldig omdat ze zich de remmende factor voelen in de gezinsdynamiek. Er is sprake van een gezin met een chronisch ziek gezinslid. De behandelend arts kan ondersteunen bij problemen die hierdoor ontstaan [161]. Ook het eventueel niet meer thuis kunnen wonen van de patiënt met AP heeft grote impact op alle gezinsleden. • Dag-en-nachtritme Door slaapproblemen kan vermoeidheid ontstaan, wat meer kans geeft op het ontstaan van psychosociale problemen. • Cursussen Mensen met een AP kunnen vaak wel wat hulp gebruiken met hoe zij hun ziekte een plaats kunnen geven in hun leven. De behandelend arts kan hen wijzen op verschillende cursussen die georganiseerd worden door Parkinson Vereniging en ziekenhuizen. • Lotgenotencontact Contact met medepatiënten kan worden gelegd via de Parkinson Vereniging. • Voorzieningen en aanpassingen Voorzieningen en aanpassingen kunnen nodig zijn, afhankelijke van de beperking. De behandelend arts, maar meestal de parkinsonverpleegkundige, ergotherapeut en/of revalidatiearts kan patiënten wijzen op de mogelijke vergoedingen zoals via Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) en het persoonsgebonden budget (PGB) en verwijzen naar instanties zoals MEE. Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal- maatschappelijk vlak is (zoals werk, verzekering, uitkering aanvragen)? Aanbevelingen • Voor begeleiding en ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak verwijst de hoofdbehandelaar/andere zorgverlener de patiënt met AP en/of de mantelzorger naar de volgende zorgverleners en/of organisaties: - Huisarts - GZ-Psycholoog