Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 163 De hoofdbehandelaar en multidisciplinaire zorg voor de patiënt met AP [162] De verschillende vormen van AP en de zeer diverse uitingen maken het vaak noodzakelijk dat er meerdere disciplines betrokken zijn bij zowel de diagnose als de behandeling. De follow-up is zeer belangrijk omdat de ziekte in de loop van de tijd meer duidelijkheid geeft over de juiste diagnose en omdat de progressie soms snel is. Het is van belang dat nieuwe symptomen en klachten tijdig herkend worden. Daarom is het van belang dat de hoofdbehandelaar beschikt over voldoende expertise op het gebied van AP. Bij AP zal meestal de neuroloog (met expertise op het gebied van bewegingsstoornissen) de hoofdbehandelaar zijn. Elke persoon met AP heeft een hoofdbehandelaar [162], in het expertisecentrum en/of behandelcentrum waar de persoon met AP in behandeling/onder controle is. De hoofdbehandelaar is een medisch specialist (bij AP meestal de neuroloog of revalidatiearts), die: - op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden bij AP, - de regie heeft over de totale multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up) - het aanspreekpunt is voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen [162, 163]. - het medisch inhoudelijk overzicht heeft en die het multidisciplinaire overleg coördineert. - sturing geeft, zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden, en het zorgproces bewaakt. - (net als de overige leden van het multidisciplinaire team) als taak de ondersteuning van het zelfmanagement van de patiënt heeft. - in de praktijk bepaalde taken kan delegeren aan de zorgcoördinator, zoals de coördinatie, voorlichting en het individueel zorgplan, maar hij blijft eindverantwoordelijk. Bij alle betrokkenen (vertegenwoordigers en zorgverleners van persoon met AP) is bekend wie de hoofdbehandelaar is. Zorgcoördinator De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en zorgverleners. De patiënt kan laagdrempelig contact leggen met de zorgcoördinator. De zorgcoördinator draagt zorg voor de beantwoording van vragen van de patiënt, door deze eventueel voor te leggen aan andere betrokken zorgverleners. De zorgcoördinator heeft het overzicht over het behandeltraject en een belangrijke taak in de logistieke afstemming en coördinatie van afspraken en de communicatie (VSOP 2015a). De rol van zorgcoördinator kan worden ingevuld door de hoofdbehandelaar, door een verpleegkundige of verpleegkundig specialist, parkinsonverpleegkundige of door een andere zorgverlener.