Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 172 Deelvraag 4a: Welke zorgverlener informeert de patiënt (en diens naasten) wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (en zijn/haar naasten) goed geïnformeerd is/zijn over de aandoening, de mogelijke gevolgen van de aandoening, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen, begeleiding, de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling, het beloop en de levensverwachting? Aanbevelingen • D e Hoofdbehandelaar s tart met het geven van voorlichting als de diagnose is gesteld en blijft dit doen gedurende het hele zorgtraject. • De hoofdbehandelaar geeft gerichte gezondheidsinformatie op maat over de aandoening, de mogelijke gevolgen van de aandoening, de behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan, de vooruitzichten op de korte en lange termijn, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen en begeleiding, de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling, eventuele alarmsignalen, voeding, sport en lichamelijke inspanning, patiëntenvereniging en lotgenotencontact, effect van AP op het gezins- en sociaal leven, het beloop en de levensverwachting. Er is op tijd ruimte voor advanced care planning. • De hoofdbehandelaar start met voorlichting geven tijdens de diagnostische fase en continueert dit, indien nodig, gedurende het hele zorgtraject. Indien er een afzonderlijke zorgverlener aangewezen is voor de coördinatie van zorg (bijvoorbeeld de parkinsonverpleegkundige), kan deze direct na het diagnostisch consult de voorlichting (gedeeltelijk) overnemen en voortzetten. • Communicatie is het uitwisselen van informatie in de breedste zin van het woord en kan op verschillende manieren plaatsvinden (mondeling en schriftelijk). Er kan gebruik gemaakt worden van papieren en digitale instrumenten. Denk aan het IZP (individueel zorgplan), brochures, websites, filmpjes en social media. Er blijkt het beste resultaat geboekt te worden met mondelinge communicatie. • De zorgverlener heeft in de communicatie met de zorgvrager aandacht voor d e 3 goede vragen . Daarnaast maakt Samen beslissen onderdeel uit van goede communicatie. De zorgbehoeften van de patiënt worden hierbij in een persoonlijk gesprek geïnventariseerd. Dit gesprek kenmerkt zich door gezamenlijke besluitvorming, waarbij het stellen van open vragen essentieel is. Het wederzijds uitwisselen van informatie is een voorwaarde bij gezamenlijke besluitvorming. De arts informeert de patiënt over de diagnostiek, de behandelmogelijkheden en de toekomst (verwachtingen), en de patiënt informeert de arts over zijn/haar ideeën, zorgen en verwachtingen. • De hoofdbehandelaar attendeert de patiënt met AP op de Parkinson Vereniging, het ParkinsonNet en eventuele (besloten) facebookgroepen voor betrouwbare informatie en lotgenotencontact. • De Parkinson Vereniging zorgt voor aanvullende betrouwbare, eenduidige en onafhankelijke informatie, bijvoorbeeld door middel van basis- en achtergrondartikelen. Ook patiëntendagen en bijeenkomsten worden aangeboden. • De hoofdbehandelaar communiceert in voor de patiënt begrijpelijke taal, houdt er rekening mee dat de patiënt mogelijk moeite hebben met het opnemen van informatie. • De hoofdbehandelaar vraagt na of de gegeven informatie is begrepen en herhaalt de informatie indien nodig. Ook kan hij de patiënt adviseren een gesprek op te nemen zodat de patiënt en/of mantelzorger het besprokene thuis nog een keer opnieuw kunnen beluisteren. • De hoofdbehandelaar en/of d e Zorgcoördinator is laagdrempelig bereikbaar voor vragen. Toelichting en onderbouwing Voorlichting is het bewust bieden van hulp (informatie) bij mening- en besluitvorming door communicatie. Het woord hulp houdt hier in dat wordt uitgegaan van het belang van de zorgvrager. Communicatie is het uitwisselen van informatie in de breedste zin van het woord. Communicatie kan op verschillende manieren plaatsvinden, onder andere mondeling, schriftelijk en digitaal.