Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 173 Communiceren en informeren is een continu proces en vindt in alle fasen van het zorgtraject plaats. Zodra er meerdere zorgverleners bij de zorg van de zorgvrager met atypisch parkinsonisme betrokken zijn, verdient de communicatie en voorlichting extra aandacht. Behandeling, begeleiding en nazorg De hoofdbehandelaar start met voorlichting geven tijdens de diagnostische fase en continueert dit, indien nodig, gedurende het hele zorgtraject. Indien er een afzonderlijke zorgverlener aangewezen is voor de coördinatie van zorg (bijvoorbeeld de parkinsonverpleegkundige), kan deze direct na het diagnostisch consult de voorlichting (gedeeltelijk) overnemen en voortzetten. De informatie wordt zowel mondeling als schriftelijk aangeboden, bijvoorbeeld middels een folder. Aandachtspunten • De patiënt wordt geattendeerd op de patiëntenorganisatie Parkinson Vereniging voor betrouwbare informatie en lotgenotencontact voor zowel de patiënt als de naaste. • De hoofdbehandelaar gaat bij de patiënt na welke gevolgen de aandoening heeft op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak. Hij/zij start hiermee in de behandelfase en herhaalt dit indien nodig steeds bij de follow- up. • In de zorg voor chronisch zieken is het verplicht ee n individueel zorgplan (IZP) op te stellen. De hoofdbehandelaar verstrekt daarom in ieder geval informatie over de contactgegevens van de betrokken zorgverleners en een globaal behandeltraject met een behandelplan en doelen. • De hoofdbehandelaar informeert de patiënt over de mogelijkheden van shared care. • Tijdens follow-up evalueert de hoofdbehandelaar tijdens een consult met de patiënt de ontvangen zorg, en hoe de patiënt deze ervaren heeft. Samen beslissen • Het proces van samen beslissen tussen de patiënt en de zorgverlener gebeurt alleen in planbare situaties / zorg, en waar mogelijk in acute zorgsituaties. • Samen beslissen zal niet bij elk contactmoment tussen de patiënt en zorgverlener plaatsvinden, maar alleen bij keuzesituaties / keuzemomenten in het zorgproces. In dat geval zal de zorgverlener aangeven dat er te kiezen valt (bijv. uit behandelopties) of zal de patiënt aangeven een doel te hebben. Wanneer wordt voorlichting gegeven? De hoofdbehandelaar (meestal neuroloog) start met voorlichting direct na het stellen van de diagnose en verstrekt informatie aan de zorgvrager en zijn naasten. Dit wordt gedurende het gehele zorgtraject gecontinueerd door de verschillende betrokken zorgverleners. Parallel aan de eerste voorlichting na het stellen van de diagnose vindt een inventariserend gesprek ten behoeve van het IZP (individueel zorgplan) plaats. Iedere zorgverlener richt zich daarbij op de onderwerpen die voor zijn discipline relevant zijn. Gezamenlijke besluitvorming is hierbij het uitgangspunt [165]. In de diagnostische fase Ontvangen de patiënt met (verdenking) AP informatie van de hoofdbehandelaar over: • welk diagnostisch onderzoek verricht gaat worden; • hoe het onderzoek wordt uitgevoerd; • door wie het wordt uitgevoerd. De waarschijnlijke of mogelijke diagnose van een AP wordt altijd gesteld door een neuroloog met kennis en expertise op het gebied van bewegingsstoornissen.