Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 174 Na het stellen van de diagnose … ontvangt de patiënt informatie van de hoofdbehandelaar (met expertise op het gebied van bewegingsstoornissen) over: • de diagnose en wat het hebben van de aandoening inhoudt; • het beloop en de prognose; • wie de hoofdbehandelaar zal zijn en hoe deze kan worden bereikt. Bij controleafspraken en follow-up ontvangt … patiënt met AP en diens mantelzorgers informatie over: • gevolgen van de aandoening op fysiek, psychisch en sociaal vlak; • doel van eventuele behandelingen; • resultaten en voortgang van behandelingen; • herkenning van symptomen die kunnen voorkomen en wanneer daarop actie moet worden ondernomen; • bij bijwerkingen of interacties van medicijnen: aard van de bijwerking of interactie, doel van eventuele behandeling, behandelopties, doseringsschema, te verwachten resultaten; • bij complicaties: aard van de complicatie, doel van eventuele verwijzingen/of behandeling; • leefstijl; • voeding. Inhoud van de informatie voor de patiënt met AP en diens mantelzorgers • de aandoening; • korte- en lange termijn prognose; • gevolgen van de aandoening op fysiek, psychisch, seksueel en sociaal vlak; • behandelplan, doel van de behandeling, behandelopties; • doseringsschema van eventuele medicatie; • zo nodig adviezen ten aanzien van voeding; • te verwachten resultaten van behandeling; • mogelijke bijwerkingen en interacties van eventuele medicatie; • herkenning van symptomen die bij de aandoening kunnen optreden, en wanneer daarop actie moet worden ondernomen; • hoe bij vragen of zorgen altijd direct contact met de RA en/of de zorgcoördinator kan worden opgenomen; • wat de rol van de hoofdbehandelaar is; wat zijn rol is voor patiënt en hoe hij kan worden bereikt; • mogelijke emotionele, sociale en cognitieve problemen en de impact die de aandoening kan hebben op patiënt, partner en het gezin; • het belang van een sociaal ondersteunend netwerk; • het belang van een veilige leefomgeving; • het belang van het vinden van betekenisvolle bezigheden; • de patiëntenorganisatie Parkinson Vereniging voor verstrekking van betrouwbare informatie (website, folders) en lotgenotencontact; • informatie verstrekt door het expertisecentrum/ behandelcentrum;