Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 175 • mogelijkheden van “shared care” indien daarvoor een indicatie is; • wat er aan onderzoek op het gebied van AP wordt gedaan. Voorlichting ten aanzien van de prognose bij atypische parkinsonismen Bij het bespreken van een diagnose komt altijd de vraag naar de prognose aan de orde. Patiënten en familie aan wie zojuist een ernstige diagnose is medegedeeld, willen weten hoe hun toekomst er verder uit zal zien. Bij neurodegeneratieve ziekten is vooral ook van belang de periode die verstrijkt voordat ernstige invaliditeit zal ontstaan. Artsen willen de belangrijke vraag naar de prognose zo goed mogelijk beantwoorden. Omdat het gemiddelde voor de meeste patiënten het bekendst in de oren klinkt, zullen sommige artsen juist die waarde willen noemen. Welk getal de arts ook noemt, het is zeker dat deze waarde een eigen leven zal gaan leiden. Het is aanbevolen om bij het bespreken van de prognose de gemiddelde, mediane of modale overleving niet als vaststaande entiteiten te noemen. [166] Bij voorlichting over het te verwachten ziektebeloop bij atypische parkinsonismen moet de nadruk liggen op de variabiliteit ervan. Miskenning van de grote variatie bij het ontstaan van de klachten en de variatie in overleving kan leiden tot misverstanden bij patiënten en behandelaars. Bij atypische parkinsonismen komt daar nog als extra factor van onzekerheid ten aanzien van de prognose bij, omdat het hier gaat vaak om een waarschijnlijke of vermoedelijke diagnose, zeker in de vroege fase van de aandoening. Het beloop van de verschillende atypische parkinsonismen kan uitgelegd worden volgens de onderstaande verdeling. Zorgverleners (in casu de hoofdbehandelaar): • moeten het geven van informatie over de prognose niet vermijden, maar in zo eenvoudig mogelijke woorden (bijvoorbeeld aan de hand van bovenstaande curve) uitleggen hoe de spreiding in klachten en overleving kan zijn. • Kunnen bij de voorlichting over prognose starten met het benoemen van de onzekerheid, gevolgd door een schets van hetgeen ‘er bij de meeste patiënten gebeurt’ (modus), direct gevolgd door de nadrukkelijke mededeling dat er veel patiënten zijn waarbij het anders loopt. Zo kan de verwarring worden vermeden die ontstaat als uitsluitend een modus of gemiddelde wordt genoemd. • Houden bij de voorlichting rekening met: ‘The median isn’t the message’, en hetzelfde geldt voor de modus en het gemiddelde. Voorlichting en begeleiding ten aanzien van medicatie bij atypische parkinsonismen Medicatie speelt een grote rol in de zorg voor de patiënt met atypische parkinsonismen. Atypische parkinsonismen zijn progressief, dus op basis van de symptomen zal de medicatie regelmatig moeten worden aangepast door de arts. Het is belangrijk dat de patiënt weet wat de medicatie doet en leert aanvoelen hoe zijn lichaam reageert op de medicatie en op de verschillende toedieningsvormen hiervan (retard, dispers), en ook leert om over medicatie te communiceren met de neuroloog. De (met name ParkinsonNet-)