Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 177 beslissen over de behandeling en begeleiding, kunnen zij beter symptomen herkennen en deze melden aan de zorgverlener, zodat deze tijdig kunnen worden behandeld. Het is een algemeen geaccepteerd principe in de gezondheidszorg dat patiënten die kennis en begrip hebben over hun aandoening betere uitkomsten hebben. Onbegrip en gebrek aan kennis kunnen een goede samenwerking tussen patiënt en hulpverlener in de besluitvorming in het zorgproces in de weg staan. Het ondermijnt de autonomie van de patiënt en belemmert het zelfmanagement van de aandoening in het dagelijkse leven. Het vergroten van kennis bij patiënten en hun directe omgeving kan bijdragen aan: • het vergroten van het zelfmanagement; • het tijdig hulp vragen; • het leren wat het leven met een atypisch parkinsonisme inhoudt en wat patiënt wel kan ondanks zijn of haar beperkingen; • het leren omgaan met de symptomen en gevolgen van de aandoening én beter omgaan met eventuele beperkingen in activiteiten en participatie, sociaal isolement en stress; • het verminderen van de ziektelast; • het stimuleren van eigen deelname aan besluitvorming; • het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt; • het verbeteren van de kwaliteit van leven van de mantelzorger, omdat het leidt tot meer begrip en grip op de situatie; • mogelijk minder poliklinische bezoeken en opnames. Psychoeducatie mantelzorger/partner/naasten Ook psychoeducatie voor de partner/ mantelzorgers is van groot belang. Goede voorlichting, voldoende begeleiding en behandeling voor de partner/ mantelzorger zorgt ervoor dat de patiënt langer thuis kan blijven wonen op een zo fijn mogelijke manier. Juist ook de partner/mantelzorger moet staande blijven! Autonomie en zelfmanagement Van belang is de vraag in welke mate de patiënt inzicht heeft in diens eigen belang en voor dit belang zelf kan opkomen. Aannames op dit punt stempelen de keuze van een behandeltraject. Zelfmanagement betekent niet dat de patiënt het zelf maar moet uitzoeken. Behandelaars behoren patiënten bij hun keuzen te faciliteren, door informatieverstrekking, advies en meedenken, zodat patiënten niet alleen tot een vrije maar ook tot een weloverwogen keuze kunnen komen. Autonomie impliceert op dit punt dus niet onverschilligheid. Autonomie betekent evenmin dat van overreding geen sprake mag zijn. De kwaliteit van de zorg is gebaat bij gedachtewisseling tussen behandelaar en patiënt, en tussen zorgverleners onderling. Gezichtspunten kunnen worden getoetst wanneer alle betrokkenen zonder terughoudendheid met hun eigen overwegingen naar voren treden. Overleg en overreding gaan, zo bezien, niet ten koste van vrije en autonome keuzen maar zijn daaraan, als het goed is, dienstbaar. Professionele verantwoordelijkheid en zelfmanagement De erkenning van autonomie bij de patiënt impliceert dat deze een eigen verantwoordelijkheid heeft. Bepaalde zaken, zoals de verantwoordelijkheid voor de gezondheid, meewerken aan diagnose en behandeling, en therapietrouw, kan een behandelaar nooit overnemen. Hetzelfde geldt voor werken aan medisch herstel en participatie in betaalde arbeid. In het moderne pleidooi voor zelfmanagement en het voeren van een eigen regie bij ziekte en arbeidsongeschiktheid, betrekt men dikwijls ook anderen dan behandelaars.