Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 178 Het is echter een valkuil om te denken dat, gegeven de autonomie en het zelfmanagement van de patiënt, de behandelaar een afwachtend beleid kan voeren en het initiatief om te komen tot herstel en participatie alleen van de patiënt mag verwachten. De behandelaar heeft een eigen verantwoordelijkheid; de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt komt daarop niet in mindering. Waar het initiatief van de patiënt uitblijft, heeft een zorgverlener een professionele (en morele) verantwoordelijkheid om zelf het initiatief te nemen. Bijvoorbeeld door contact op te nemen, of een voorstel voor overleg te doen. Wie geeft de informatie? Gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn, wordt: • in eerste instantie verzorgd door de hoofdbehandelaar en andere zorgverleners tijdens het spreekuur, per telefonisch spreekuur, per email of WhatsApp etc. • verkregen via de website van het Expertisecentrum/centrum met expertise en/of het ziekenhuis waar de patiënt met AP wordt behandeld. • O p www.parkinsonvereniging.nl i s veel goede en betrouwbare informatie te vinden over de ziekte van Parkinson, over atypisch parkinsonisme, en over de behandeling. Ook digitale communities. Landelijke parkinsonismedagen. • Ook via het maandelijkse televisieprogramma Parkinson-TV is goede informatie te krijgen. • ParkinsonConnect i s hét Nederlandse online platform op het gebied van de ziekte van Parkinsonismen. Delen van kennis en ervaringen met lotgenoten en zorgverleners staat er centraal. Dit kan in verschillende online groepen waarin zowel patiënten, familieleden als professional onder andere via fora of chats met elkaar communiceren. • ParkinsonNet geeft via de Parkinson Zorgzoeker website i nzicht in de bij ParkinsonNet aangesloten zorgverleners, en maakt het mogelijk om de meest geschikte zorgverlener in de buurt te vinden. • Via eHealth zijn er producten waarmee de neuroloog en verpleegkundige de patiënt met AP met behulp van vragenlijsten op afstand kunnen monitoren. • Speciaal voor mensen met parkinsonismen en betrokkenen brengt de Parkinson Vereniging he t Parkinson Magazine u it. • Ook ParkinsonNet geeft jaarlijks een tijdschrift uit: PN Magazine. De hoofdbehandelaar en de parkinsonverpleegkundige kunnen advies geven waar patiënten goede en betrouwbare informatie kunnen vinden. Vaak gaan mensen zelf op zoek naar aanvullende informatie. Het is voor patiënten echter moeilijk om goede informatie over AP te vinden: - Veel informatie is op de ZvP gericht. - Het is voor patiënten vaak moeilijk om te beoordelen of informatie via het internet en sociale media betrouwbaar is. - Professionele richtlijnen van de beroepsgroep zijn niet goed vindbaar en moeilijk te begrijpen voor patiënten.