Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 187 Deelvraag 5c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een netwerk van zorgverleners voor atypische parkinsonismen te komen? Wat voor netwerken zijn er al? Aanbevelingen • Rondom elk patiënt met een zeldzame aandoening is een netwerk van zorginstanties -waaronder expertisecentra- en zorgverleners, die gezamenlijk integrale zorg leveren. Bij integrale zorg staat de patiënt, met eigen regie en verantwoordelijkheid, centraal. Integrale zorg is per definitie instellingen- overschrijdend, multidisciplinair en omvat diverse typen van zorg: medisch, paramedisch, psychosociaal en verpleegkundig en de daarbij horende voorzieningen en gestroomlijnde organisatie. • Vanuit de opgestelde criteria voor een Expertisecentrum (EC), is het duidelijk dat een EC een centrale rol heeft binnen een expertisenetwerk. Het EC stuurt en coördineert het zorgnetwerk rondom het individu. Wanneer er sprake is van meerdere expertisecentra in Nederland, dient er -volgens de VSOP - één coördinerend centrum te zijn. • Een zorgnetwerk omvat het totale netwerk die bij de behandeling van een bepaalde zeldzame aandoening zijn betrokken. Vaak zijn er 1 of meerdere expertisecentra in combinatie met meerdere perifere behandelcentra. In de palliatieve fase verschuift de zorg vaak meer richting de eerste lijn, de huisarts en de wijkverpleging. Een goede bereikbaarheid (van de neuroloog) om elkaar te informeren en te bevragen is hierbij aanbevolen. • ParkinsonNet is een landelijk zorgnetwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonisme patiënten. Ruim 3.000 zorgverleners (onder andere neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en parkinsonverpleegkundigen), verdeeld over 70 regio's zijn aangesloten bij dit netwerk. • Het streven is dat iedereen met atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die mogelijk is. Dit wordt gedaan onder meer door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres en door onderzoek. • Via ParkinsonNet wordt een optimale samenwerking tussen de zorgverleners gefaciliteerd en wordt de kwaliteit van de aangesloten zorgverleners transparant gemaakt. • Via de Parkinson Zorgzoeker kunnen patiënten met AP en verwijzers makkelijk op zoek naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van de ZvP en AP. • Het is aanbevolen om regionale netwerken te ontwikkelen, waarbij alle neurologen en andere zorgverleners in de regio met specialisatie bewegingsstoornissen met elkaar kunnen overleggen. In diverse regio’s zijn dit soort regionale netwerken reeds gestart of aan het starten met bijvoorbeeld video- overleggen. Toelichting en onderbouwing Zorgnetwerk Rondom elk patiënt met een zeldzame aandoening is een netwerk van zorginstanties -waaronder expertisecentra- en zorgverleners, die gezamenlijk integrale zorg (totale zorg die relevant is voor de patiënt) leveren. Bij integrale zorg staat de patiënt, met eigen regie en verantwoordelijkheid, centraal. Integrale zorg is per definitie instellingen-overschrijdend, multidisciplinair en omvat diverse typen van zorg: medisch, paramedisch, psychosociaal en verpleegkundig en de daarbij horende voorzieningen en gestroomlijnde organisatie. Het zorgnetwerk biedt keuzemogelijkheden en beslismomenten voor patiënt en zorgverlener in het netwerk. Het uitgangspunt van het zorgnetwerk is dat partijen zich gezamenlijk inzetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met AP.