Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 190 De Parkinson Vereniging is de landelijke vereniging van mensen met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen en hun naasten, en heeft ongeveer 9.000 leden. Deze vereniging zet zich al 40 jaar in voor mensen met de ziekte van Parkinson en mensen met atypische parkinsonismen d.m.v. informatievoorziening, belangenbehartiging, lotgenotencontact en onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek en netwerk Er wordt in Nederland veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen. Onder andere door een groot aantal academische ziekenhuizen, en ook door een aantal technische universiteiten. Relevante websites Parkinson Vereniging: www.parkinson-vereniging.nl ParkinsonNet: www.parkinsonnet.nl Website over PSP: www.psp.org Website over MSA https://www.multiplesystematrophy.org/ European Parkinson’s Disease Association: www.epda.eu.com Centra voor thuisbeademing: www.vsca.nl/thuisbeademing/centravoorthuisbeademing Informatie over palliatieve zorg: www.palliatievezorg.nl www.pallialine.nl www.thuisarts.nl/levenseinde MEE: www.mee.nl Algemene website over zeldzame aandoeningen: www.orphanet.nl Website over zeldzame aandoeningen met korte beschrijving van zeldzame aandoeningen, relevante documentatie en adressen van patiëntenorganisaties: www.zichtopzeldzaam.nl Richtlijnen en Standaarden Er bestaan geen (inter)nationale richtlijnen specifiek voor atypische parkinsonismen. Wel zijn er diverse nationale richtlijnen voorhanden op gebieden die ook relevant zijn voor patiënten met atypische parkinsonismen. De onderstaande richtlijnen zijn geraadpleegd bij het maken van deze kwaliteitsstandaard. • Richtlijn ‘ Preventie van valincidenten bij ouderen’ van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (2004) • ‘ Multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van volwassen cliënten met een depressie’ van het CBO (2005) • Richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’ van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG, 2008). • Richtlijn “Diagnostiek en behandeling van patiënten met de Ziekte van Parkinson” van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN, 2001) • Richtlijn ‘Verpleging en verzorging van mensen met Parkinson’ van Nederlandse Vereniging Neuroverpleegkundigen en Verzorgenden (V&VN, 2001) • Richtlijn ‘Ziekte van Parkinson’ van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF, 2004) • Richtlijn “European physiotherapy guideline for Parkinson’s disease; ParkinsonNet en KNGF • Richtlijn ‘Cesar & de Ziekte van Parkinson en Oefentherapie Mensendieck bij patiënten met de ziekte van Parkinson’ van de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM, 2005)