Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 194 Inbreng patiëntenperspectief In alle fasen van de ontwikkeling van de module is rekening gehouden met het perspectief van patiënten met atypische parkinsonismen en hun naasten. De Parkinson Vereniging nam samen met de VSOP het initiatief voor deze kwaliteitsstandaard. Vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie waren lid van de werk- resp. de adviesgroep en brachten het patiënten perspectief in tijdens bijeenkomsten. Knelpunten vanuit patiënten perspectief vormden – samen met knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief – de basis van de kwaliteitsstandaard. Bij het literatuuronderzoek is specifiek gezocht naar publicaties over waarden en voorkeuren van patiënten. Het patiënten perspectief is meegewogen bij de formulering van de uitgangsvragen en de aanbevelingen. De modules zijn voor commentaar voorgelegd aan vertegenwoordigers van de Parkinson Vereniging, commissie atypische parkinsonismen. Methode-ontwikkeling Evidence based, eminence based. De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. Omdat parkinsonisme een zeldzame aandoening is en omdat een gedeelte van de kwaliteitsstandaard de organisatie van de zorg betreft, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van (ervarings-)deskundigen op het gebied van atypische parkinsonisme zwaar meegewogen. Een brede vertegenwoordiging van zorgverleners en patiënten was nauw betrokken bij de ontwikkeling van deze modules, waarbij gezocht is naar consensus over kennis en inzichten. Juridisch kader Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrapport ‘’De gevolgen van het opnemen van professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze standaarden en voor de juridische positie van zorgaanbieders.’’ door prof. mr. Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht (Academisch Medisch Centrum Amsterdam en Universiteit van Amsterdam; 14 februari 2013). De definitie van kwaliteitsstandaarden is omschreven in de gewijzigde wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden op het gebied van de kwaliteit van de zorg (Stb. 2013, 578). De gewijzigde wet cliëntenrechten zorg is in werking getreden met ingang van 1 april 2014. Implementatie In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met de implementatie van de kwaliteitsstandaard en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de kwaliteitsstandaard in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De kwaliteitsstandaard wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook is de kwaliteitsstandaard te downloaden vanaf www.kwaliteitsstandaarden.nl Werkwijze De kwaliteitsstandaard voor patiënten met atypische parkinsonisme is ontwikkeld aan de hand van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden (AQUA; 2015). De werk- en adviesgroep werkte gedurende 3 jaar aan de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard. De werk- en adviesgroep zijn verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze kwaliteitsstandaard. Het ontwikkeltraject van de kwaliteitsstandaard bestond uit een knelpuntanalyse, een systematische inventarisatie van bestaande richtlijnen, een literatuuronderzoek en diverse commentaarrondes onder de werk-, advies- en klankbordgroep.