Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 198 Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit patiënten perspectief Knelpunten in de organisatie van de zorg vanuit patiënten perspectief zijn geïnventariseerd door middel van een individuele interviews met (mantelzorgers) van patiënten met atypische parkinsonismen en het bureau van de Parkinson Vereniging. Tevens is er een enquête via Survey Monkey gehouden met 70 vragen. 135 respondenten hebben de enquête ingevuld. De belangrijkste knelpunten vanuit patiëntenperspectief zijn gebundeld: • Diagnose vaak (te) laat en vaak verkeerde diagnose voordat diagnose atypisch parkinsonisme wordt gesteld • Onbegrip bij zorgverleners/patiënt voelt zich niet serieus genomen • Weinig info over prognose en verloop van de ziekte • Te weinig kennis bij onder andere huisartsen, neurologen, orthopeden, oogartsen, urologen en revalidatieartsen. (awareness) • Communicatie tussen zorgverleners onvoldoende • Te weinig doorverwijzingen naar neurologen met expertise • Te weinig tijd tijdens consulten om alle domeinen langs te gaan • Te veel (onnodige)onderzoeken, arts vraagt te weinig naar onderzoeken die al in voorgeschiedenis zijn uitgevoerd • Te weinig aandacht voor emotionele aspect • Te weinig informatie van artsen op alle gebieden: info over ziektebeeld, klachten, verschijnselen, behandeling, prognose, wanneer aan de bel trekken, wat te verwachten, patiëntenvereniging/ een 2 e consult vlak na de diagnose wordt gemist om meer vragen te kunnen stellen als de diagnose wat bezonken is. • Info te veel op ZvP gericht • Weinig zicht op waar hulpmiddelen te halen • Te weinig info over de taken van de mantelzorger en over de (mogelijk) veranderende verhouding tussen de partners • Te weinig verwijzingen naar ergotherapeut, revalidatiearts, diëtiste e.a. • Te weinig overleg met andere (gelijktijdige of elkaar opvolgende) behandelaars. • Ontbreken van een arts die de regie voert en van een laagdrempelige bereikbare zorgverlener • Ontbreken van zicht op wie te benaderen bij spoed • Vaak is aanvragen van hulpmiddelen slecht geregeld (ontbreken van iemand die hierin adviseert en proactief handelt.)/wachttijden voor voorzieningen variëren per gemeente/ veel hulpmiddelen worden niet vergoed. • Ontbreken van brochure voor verpleegkundigen en verzorgenden die gericht is op atypische parkinsonismen. • Te weinig ervaring bij paramedici in de buurt van de patiënt. • Patiënten hebben niet het idee dat zij altijd de beste behandelingen krijgen die er zijn • Veel verschillende medicamenten/ onbekend wat wel en niet helpt. • Te weinig aandacht voor alternatieve medicatie. Er zou een lijst moeten zijn met wat wel/niet helpt. • Er ontbreekt een lijst met hulpmiddelen voor patiënten met atypische parkinsonismen • Er is nauwelijks aandacht voor het onderwerp seksualiteit • Er is geen individueel zorgplan voor patiënten aanwezig • Er is te weinig aandacht voor hoe het thuis gaat en of patiënt wel/ niet thuis kan wonen • (Nieuwe) zorgverleners zijn vaak niet op de hoogte van wat een atypisch parkinsonisme is. • Aan het onderwerp seksualiteit bij mensen met AP wordt nog te weinig aandacht geschonken.