Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 1 VOORWOORD...................................................................................................................................................................3 INLEIDING EN SAMENVATTING.........................................................................................................................................4 A TYPISCHE PARKINSONISMEN ...................................................................................................................................................... 6 Progressieve supranucleaire parese (PSP)....................................................................................................................... 7 Multipele systeem atrofie (MSA)................................................................................................................................... 10 Corticobasaal syndroom (CBS) ...................................................................................................................................... 13 Vasculair parkinsonisme (VaP) ...................................................................................................................................... 15 S PECIFIEKE SYMPTOMEN DIE KUNNEN VOORKOMEN BIJ ATYPISCHE PARKINSONISMEN ........................................................................... 17 MEDISCHE MODULE: MODULE DIAGNOSTIEK .................................................................................................................20 Uitgangsvraag 1: Hoe kan de awareness en de diagnostiek voor patiënten met atypische parkinsonismen in de toekomst verbeterd worden? Waaruit bestaat de diagnostiek?................................................................................... 21 Deelvraag 1a: Wat is van belang voor de diagnosestelling bij atypische parkinsonismen? ......................................................... 22 Vervolg deelvraag 1a: Waaruit bestaat anamnese en onderzoek? .............................................................................................. 27 Deelvraag 1b: Wat zijn de mogelijke en waarschijnlijke (internationale) criteria waarbij je een diagnose kunt stellen? ............ 31 Deelvraag 1c: Welke maatregelen worden getroffen om te bereiken dat de diagnose atypische parkinsonisme snel(ler) wordt gesteld en dat er op een eerder tijdstip wordt verwezen naar een neuroloog met expertise op het gebied van bewegingsstoornissen? ................................................................................................................................................................ 43 Deelvraag 1d: Wat zijn de ‘red flags’ bij de verschillende atypische parkinsonismen, die kunnen leiden tot het vroeger signaleren van atypische parkinsonismen? En wat zijn de meest voorspellende testen?............................................................ 44 Deelvraag 1e: Wat zijn de exclusiecriteria om de ziekte van Parkinson uit te sluiten? ................................................................ 50 Deelvraag 1f: Welke zijn de niet-motorische symptomen bij atypische parkinsonismen en hoe zijn deze het best te diagnosticeren? Wat zijn de voorspellende niet-motorische symptomen?.................................................................................. 51 Deelvraag 1g: Wat zijn aandachtspunten voor urologen, oogartsen en internisten? .................................................................. 55 Deelvraag 1h: Welke aanvullende diagnostische aanvullende onderzoeken kunnen bij verdenking op atypische parkinsonismen worden ingezet?........................................................................................................................................................................... 63 Deelvraag 1i: Waaruit bestaat de fysiotherapeutische diagnostiek? En wat zijn specifieke aandachtspunten bij de fysiotherapeutische diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen?..................................................................... 66 Deelvraag 1j: Waaruit bestaat de logopedische diagnostiek? Wat zijn de specifieke aandachtspunten bij de logopedische diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen? Wat zijn indicaties voor verwijzing naar de logopedie? .............. 69 Deelvraag 1k: Wat zijn de verschillende aandachtspunten ten aanzien van de ergotherapeutische diagnostiek en waaruit bestaat de ergotherapeutische diagnostiek? ............................................................................................................................... 74 Deelvraag 1l: Op welke wijze dient diagnostiek ingezet te worden voor het signaleren van een depressieve stoornis bij een patiënt met atypisch parkinsonisme, rekening houdend met aard, ernst en beloop van de problematiek?............................... 79 Deelvraag 1m: Wanneer is verwijzing voor neuropsychologisch onderzoek geïndiceerd? En waaruit bestaat de diagnostiek? . 80 MEDISCHE MODULE: MODULE BEHANDELING................................................................................................................81 Uitgangsvraag 2: Welke (evidence based en eminence based) behandelmogelijkheden zijn er en wanneer zijn deze van toepassing?............................................................................................................................................................. 82 Deelvraag 2a: Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met een atypische parkinsonisme, zowel paramedisch als qua medicatie? .................................................................................................................................................................................... 83 Slaaphygiënische adviezen ......................................................................................................................................................... 100 Patiënt en Partner Educatie Programma voor alle chronische ziekten (PPEP4ALL) ................................................................... 104 Ergotherapeutische ondersteuning ............................................................................................................................................ 105 Deelvraag 2b: van fysiotherapie en met name van de externe prikkels (cues) op de motoriek van patiënten met Wat is het effect atypische parkinsonismen? Welke fysiotherapeutische ondersteuning wordt toegepast? Wat wordt aanbevolen bij het aanleren van strategieën (rekening houdend met leerbaarheid en afnemen van cognitieve vermogens)?.............................. 107 Deelvraag 2c: Welke logopedische ondersteuning wordt toegepast? ....................................................................................... 112 Deelvraag 2d: Welke ergotherapeutische ondersteuning kan worden toegepast bij AP? ......................................................... 116 Deelvraag 2e: Welke hulpmiddelen zijn er? Welke hulpverlener(s) kan/ kunnen hierin adviseren en helpen bij het aanvragen? .................................................................................................................................................................................................... 126 Deelvraag 2f: Wat zijn indicaties voor verwijzing van patiënten met AP naar de diëtist, en waaruit bestaat de diëtetische behandeling? .............................................................................................................................................................................. 133 Deelvraag 2g: Welke medicamenten zijn geschikt bij welke symptomen die voorkomen bij atypische parkinsonismen?........ 134 Deelvraag 2h: Welke (sub)acute (levensverlengende) behandelingen zijn er?.......................................................................... 142 Deelvraag 2i: Welke alternatieve behandelmogelijkheden zijn er? ........................................................................................... 147 Deelvraag 2j: Hoe is de begeleiding ten aanzien van de verminderde kwaliteit van leven en van de psychosociale effecten van het hebben van een atypisch parkinsonisme? ........................................................................................................................... 150 Deelvraag 2k: Wanneer en hoe vindt de advanced care planning plaats, met een gesprek over de toekomst, de wensen, de verwachting, de mogelijkheden?................................................................................................................................................ 157