Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 199 Inventarisatie en prioritering van knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief Knelpunten in de organisatie van de zorg vanuit zorgverlenersperspectief zijn geïnventariseerd door alle leden van de werkgroep en voorgelegd aan de leden van de werk- en adviesgroep voor prioritering. De belangrijkste knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief zijn gebundeld: • Patiënten met verdenking op parkinsonismen worden in beperkte mate doorverwezen naar de (gespecialiseerde) revalidatiearts. • Patiënten met atypische parkinsonismen kunnen vaak nergens terecht voor gespecialiseerde zorg/zorgverleners met goede kennis en expertise. • (Inter)nationale richtlijnen voor atypische parkinsonismen ontbreken. • Bij scholingen via ParkinsonNet komt vooral ZvP aanbod, weinig gericht op atypische parkinsonismen; vergeten en complexe groep. • Moeilijk om revalidatieartsen en andere zorgverleners geschoold te houden volgens de richtlijnen van ParkinsonNet (in verband met minimaal aantal patiënten en belasting van scholingsdagen over vele andere aandoeningen). Scholing ook te weinig op Atypische parkinsonismen gericht. • Zorgverleners (neurologen en paramedici) hebben onvoldoende kennis van en ervaring met atypische parkinsonismen onder andere ten aanzien van psychologische / psychiatrische behandeling / begeleiding/voorspellen prognose. • Neuroloog zou meer informatie moeten geven over prognose, levensverlengende behandelingen. Meeste neurologen missen kennis en expertise. • Neurologen hebben angst om diagnose atypische parkinsonisme te stellen. Vaak wordt diagnose ZvP te lang gehanteerd. • Vanwege snel verslechteren cognitieve vermogen is de leerbaarheid van strategieën een probleem, zeker bij late diagnose. • Neurologen onderkennen vaak niet tijdig de met name niet-motorische symptomen, welke soms deels symptomatisch behandelbaar zijn. Daardoor vaak onderbehandeling van de niet-motorische symptomen. • Er zijn te weinig specialisten die geïnteresseerd zijn in de zorg voor patiënten met atypische parkinsonismen of die voldoende tijd nemen om (pro)actief te kijken wat voor problemen zich in het beloop van de ziekte voordoen/wat er aan gedaan kan worden om kwaliteit van leven te verbeteren. • Medisch specialisten (bijv. neuroloog) weten niet welke diagnostische onderzoeken nut hebben. • Diagnose middels obductie wordt maar weinig gedaan omdat patiënten vaak in verpleeghuis overlijden. • Een goed overzicht van medicamenten en behandelmogelijkheden die het proberen waard zijn ontbreekt. Tevens ontbreekt kennis of medicamenten wel/niet vergoed worden. Er is onbekendheid ten aanzien van mogelijkheden en betekenis van alternatieve behandelingen. • Er is geen arts die de regie voert/ geen toegankelijke laagdrempelige zorg/niet altijd een verpleegkundig specialist of parkinsonverpleegkundige. • Er is een gebrek aan gestructureerde (neuro)psychologische en psychiatrische follow-up van patiënten met atypische parkinsonismen. • Diagnose wordt te laat gesteld. Meer awareness nodig. Ook meer awareness voor red flags. • De follow-up is niet geregeld. • Zorgverleners zoals huisartsen, urologen, neurologen, oogartsen etc. zijn vaak niet bekend met de (niet – motore) symptomen die aan de motorische symptomen bij atypische parkinsonismen vooraf kunnen gaan. • Het is onduidelijk welke zorgverleners in de regio ervaring hebben met psychologische / psychiatrische behandeling / begeleiding van patiënten met atypische parkinsonismen. • Zorgverleners (bijv. huisartsen,) zijn onvoldoende bekend met het bestaan van het expertisecentrum en weten niet naar wie ze kunnen doorverwijzen. • De afwezigheid van een netwerk.