Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 200 • Er is vaak onvoldoende ondersteunende zorg (ook door maatschappelijk werk) in het omgaan met de diagnose en met name de beperkte levensverwachting. • Er is weinig bekend over goede zorg voor parkinsonismen. Zorg is ook nauwelijks gebaseerd op evidentie, omdat er te weinig onderzoek is. Patiënten met atypische parkinsonismen krijgen vaak behandeling die geldt voor ZvP. • Ontbreken van dagscreeningen. • Ontbreken van adviezen ten aanzien van aantal consulten per periode. • Zorg te weinig gericht op individuele patiënt. • Paramedici en verpleegkundigen te weinig kennis en expertise ten aanzien van atypische parkinsonismen. • Zorgpaden voor patiënten met atypische parkinsonismen ontbreken. • Niet alle relevante zorgverleners worden betrokken bij de zorg (bijvoorbeeld de uroloog). • Er is onvoldoende communicatie over de patiënt met atypische parkinsonismen tussen zorgverleners onderling (zowel binnen als buiten het team). • Perifere extramurale poliklinieken beschikken niet altijd over de mogelijkheid om andere disciplines te betrekken. • Aan het onderwerp seksualiteit wordt te weinig aandacht geschonken. Knelpunten gebundeld, geprioriteerd, geschikt om te bewerken in kwaliteitsstandaard Module Thema Vanuit zowel patiënten als zorgverleners 1 Kennis ontbreekt bij zorgverleners ten aanzien van atypische parkinsonismen (o.a. huisartsen, neurologen, orthopeden, oogartsen, revalidatieartsen). Bevordering van bekendheid en kennis. Kennis, Inhoud van de kwaliteitsstandaard 2 Er wordt te weinig doorverwezen naar een specialist (bijv. een paramedicus of neuroloog met specifieke expertise). Organisatie van zorg Samenwerking en verwijzing 3 Te laat diagnosticeren / te lang diagnose ZvP Medisch Diagnostiek 4 Het ontbreken van een overzicht van medicamenten en behandelmogelijkheden én het ontbreken van evidence voor atypische parkinsonismen. Een overzicht van de alternatieve behandelmogelijkheden ontbreekt. Zorgverleners weten niet of / hoe de behandeling vergoed wordt. Medisch Organisatie van zorg Behandeling 5 Ontbreken van een regievoerende arts. Organisatie van zorg Samenwerking en coördinatie 6 Niet genoeg tijd voor uitleg aan de patiënt / niet genoeg tijd om alle domeinen langs te gaan. Organisatie van zorg Communicatie patiënt 7 Onvoldoende communicatie tussen zorgverleners. Organisatie van zorg Communicatie 8 Moeilijk prognose te voorspellen. Medisch Behandeling 9 Er is geen netwerk speciaal gericht op atypische parkinsonismen. Organisatie van zorg Samenwerking, Netwerk Vanuit de patiënten