Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 201 Knelpunten gebundeld, geprioriteerd, geschikt om te bewerken in kwaliteitsstandaard Module Thema 10 Vaak onduidelijk welke behandeling patiënt nodig heeft. Patiënten hebben niet het idee dat zij de beste behandeling krijgen. Medisch Organisatie van de zorg Behandeling Communicatie 11 Er is geen begeleiding/ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak (zoals werk, verzekering, uitkering aanvragen). Organisatie van zorg Behandeling Ondersteuning 12 Er vindt geen of (te) weinig informatieverstrekking plaats door de betrokken zorgverlener aan patiënten en mantelzorgers over de aandoening, de mogelijke gevolgen van de aandoening, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen en begeleiding en over het beloop en de levensverwachting. Organisatie van zorg Communicatie 13 Er is geen persoonlijk zorgplan voor patiënten aanwezig. Organisatie van zorg Behandeling 14 Een lijst met hulpmiddelen ontbreekt. Goede informatie om op tijd hulpmiddelen te krijgen ontbreekt. Er is geen coördinator die helpt met aanvragen van hulpmiddelen. Een zorgverlener die hier proactief in adviseert, ontbreekt. Organisatie van zorg Medisch Behandeling Vanuit de zorgverleners 15 Medisch specialisten (bijv. neuroloog) weten niet welke diagnostische onderzoeken nut hebben. Medisch Diagnostiek 16 Zorgverleners(neurologen en paramedici) hebben onvoldoende kennis van en ervaring met atypische parkinsonismen onder andere t.a.v. psychologische / psychiatrische behandeling / begeleiding/voorspellen prognose. Bevordering van bekendheid en kennis Kennis & behandeling 17 Er is een gebrek aan gestructureerde follow-up, met name (neuro)psychologische en psychiatrische follow-up van patiënten met atypische parkinsonismen. Organisatie van zorg Behandeling 18 Zorgpaden ontbreken. Organisatie van zorg Behandeling 19 Zorgverleners (bijv. huisartsen, ) zijn onvoldoende bekend met het bestaan van het expertisecentrum en weten niet naar wie ze kunnen doorverwijzen. Organisatie van zorg Samenwerking en verwijzing