Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 211 B IJLAGE 6: PSPRS (PSP- RATING SCALE ) De PSPRS is een praktisch meetinstrument dat gevoelig de progressie van de aandoening PSP weergeeft en een indicatie kan geven over de prognose van de aandoening. De PSPRS en de reproduceerbaarheid van de PSPRS maakt de test in handen van ervaren neurologen nuttig om de progressie van de individuele patiënt te meten en zijn of haar eventuele respons op de behandeling. Een prognose geeft patiënten en mantelzorgers de mogelijkheid om een plan te maken voor de toekomstige opeenvolgende fasen van achteruitgang en invaliditeit en geeft tevens een schatting van de levensduur. De PSPRS score kan met onderstaande tabel helpen om een prognose te bespreken met patiënten. In het onderzoek van Golbe werd een toename in de score van gemiddeld ongeveer 1 punt per maand gezien. Patiënten waarbij de PSP op latere leeftijd ontstond haden een hogere gemiddelde PSPRS score 2 jaar na de start van de symptomen, maar leken op een later tijdstip minder hard achteruit te gaan. Alle 3 de leeftijdsgroepenn kwamen 6 jaar na de start van de symptomen op de zelfde gemiddelde PSPRS score uit (zie grafiek). De onderzoekers leidden hiervan af dat dit mogelijk veroorzaakt wordt door een complexe interactie van het verouderingsproces met het ziekteproces. De onderstaande tabel kan clinici helpen bij het informeren van patiënten ten aanzien van de prognose. De table geeft informatie over de opeenvolgende overlevingsprognoses, niet alleen gebaseerd op gegevens over PSP in het algemeen, meaar afgestemd op de individuele patiënt gemeten met de PSPRS.