Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 26 De differentiële diagnose tussen ZvP en atypische parkinsonismen zoals PSP, MSA, CBS en VaP voorziet niet vaak in verdere specifieke ziekteveranderende therapie (de therapie is gericht op verminderen van de symptomen en verbeteren van de kwaliteit van leven; er is geen genezende therapie). Een definitieve diagnose is echter belangrijk om de volgende redenen: • Een diagnose kan de patiënt, verzorgers, familie en multidisciplinair team informeren ten aanzien van de prognose, de verwachte klinische progressie, het ziekteverloop en de potentiële (parkinsonisme specifieke) therapeutisch ondersteunende mogelijkheden. • Een diagnose geeft een naam aan de ziekte, wat voor patiënten wordt gezien als zeer belangrijk en helpend om de chronische aandoening te accepteren. • Een diagnose is van belang om alert te zijn op ziekte specifieke complicaties, zoals de nachtelijke inspiratoire stridor bij MSA patiënten (die gerelateerd is aan plotse dood bij deze aandoening) of zoals het motorisch roekeloos en impulsief gedrag en de daarbij horende valpartijen die worden gezien bij patiënten met PSP. Advies indien nog geen diagnose gesteld kan worden Het is niet aan te raden om een algemene diagnose als “atypisch parkinsonisme” naar de patiënt toe te gebruiken; deze is zonder betekenis en geeft geen info over verdere behandeling en prognose. De prognose van de verschillende atypische parkinsonismen kan ook sterk verschillen. Indien nog geen diagnose kan worden gesteld is het advies: • Leg uit dat het stellen van de diagnose in de vroege fase lastig is en dat een goede follow-up mogelijk tot een diagnose kan leiden (wait and see beleid). • Leg uit dat er mogelijk/waarschijnlijk geen sprake is van de ziekte van Parkinson. • Wijs patiënten op het bestaan van de Parkinson Vereniging (www.parkinson-vereniging.nl, geeft ook steun aan mantelzorgers) en het landelijke ParkinsonNet (www.parkinsonnet.nl) . • Geef uitleg over het (mogelijk) progressieve beloop dat sterk kan variëren. • Indien er een sterke verdenking op een AP is, kan de neuroloog ook aangeven dat de patiënt strikt genomen niet aan alle criteria voldoet, maar er wel veel aanwijzingen voor de aandoening zijn. • Leg uit dat medicatie als levodopa meestal erg effectief is bij de ZvP, maar nauwelijks of slechts tijdelijk bij AP. • Leg uit dat bij de afweging om (medicamenteus) te behandelen verbetering van het functioneren en verhogen van de kwaliteit van leven centraal staat. • Bespreek de ondersteunende behandelingen. (zie behandeling)