Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 5 Een module bestaat uit een uitgangsvraag met eventuele deelvragen (submodules), met bij iedere vraag een aantal aanbevelingen. Deze aanbevelingen worden vervolgens onderbouwd en toegelicht. De aanbevelingen zijn onderbouwd met het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs en/of expert opinion. De uitgangsvragen zijn naar de mening van de werk- en adviesgroep een zo goed mogelijke weergave van de geprioriteerde huidige knelpunten binnen de zorg voor patiënten met een atypisch parkinsonisme. Deze kwaliteitsstandaard beschrijft niet alleen inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg. De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op: ‒ De resultaten van het wetenschappelijke literatuuronderzoek. ‒ De kwaliteitscriteria (kwaliteitsspecificatie waaraan de kwaliteitsstandaard moet voldoen) vanuit patiëntenperspectief voor mensen met atypische parkinsonisme (hierbij is gebruik gemaakt van de ervaringen van patiënten). ‒ Richtlijnen die betrekking hebben op de klachten die bij mensen met atypische parkinsonismen voorkomen. ‒ De resultaten uit de knelpuntenanalyse vanuit patiënten- en vanuit zorgverlenersperspectief. ‒ Praktijkkennis van zorgverleners (“best practices”). ‒ Voorkeuren en waarden van patiënten. ‒ De resultaten van consultatierondes van de werk- en adviesgroep. Omdat atypische parkinsonismen zeldzaam zijn, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van (ervarings)deskundigen op het gebied van atypische parkinsonismen zwaar meegewogen. Zorgprofessionals hebben expertise en positieve ervaringen op de specifieke onderwerpen in de kwaliteitsstandaard gedeeld, de zogenoemde ‘best practices’. Het delen van positieve resultaten en de zorgprocessen die hiertoe leiden, kunnen grote kwaliteitsimpulsen geven aan de gehele gezondheidszorg. Juist door gezamenlijk en vanuit verschillende perspectieven te kijken naar de zorg, kunnen zorgverleners en patiënten bepalen wat goede zorg is, wat er beter kan en wat de beste keuze is voor een individuele patiënt. Tot op heden zijn diverse richtlijnen op het gebied van de Ziekte van Parkinson beschikbaar, maar er bestaan geen (inter)nationale richtlijnen voor atypische parkinsonismen. Wel zijn er diverse nationale richtlijnen voorhanden die ook relevant zijn voor patiënten met atypische parkinsonismen. Zie hiervoor bijgevoegde “ Richtlijnen en Standaarden ” .