Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 83 Deelvraag 2a: Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met een atypische parkinsonisme, zowel paramedisch als qua medicatie? Aanbevelingen • Er is geen curatieve behandeling voor de hier beschreven parkinsonismen (PSP, MSA, CBD en VaP). • De behandeling is vooral symptomatisch en ondersteunend. Zie voor uitgebreide (ondersteunende) behandelingen voor zowel motorische als niet motorische klachten en symptomen bij AP d e Toelichting en onderbouwing. • Bij bewegingsstoornissen die voorkomen bij atypische parkinsonismen is de beste therapie een combinatie van lichaamsbeweging (revalidatie (zie toelichting en onderbouwing), oefeningen, fysiotherapie), gezonde voeding, ergotherapie en medicijnen. • Het is belangrijk dat betrokken behandelaars regelmatig hun behandeling (doelen en interventies) afstemmen op die van mede behandelaars. Een gezamenlijke visie op beleid in de behandeling dient per patiënt bepaald te worden. Het ziektebeloop is erg wisselend per patiënt. Dat maakt het extra belangrijk dat men in het behandelteam goed afspreekt welk beleid gevoerd wordt, waar een ieder zich op richt tijdens zijn/haar interventies. Betrokkenheid van patiënt en naasten hierin is natuurlijk een vereiste (de ervaring leert dat mensen soms echt andere keuzes maken in verband met de kwaliteit van leven dan men zou verwachten, anders dan het team van zorgverleners adviseert, bijvoorbeeld bij slikproblemen). • Begeleiding van mantelzorgers/naasten en zorgprofessionals (zoals thuiszorg) behoeft extra aandacht in verband met de grote kans op overbelasting, vooral bij snelle toename van zorgbehoefte. • (Medische) behandeling met medicatie begint bij voorkeur met evidence-based behandeling waar mogelijk, maar vindt vaak plaats op basis van ‘trial-and-error’ en is op maat in overleg met de patiënt en de mantelzorger naar behoefte en keuzes van de patiënt. Een multidisciplinair overleg met zorgverleners, patiënt en naasten vindt plaats. • De behandeling wordt onder andere afgestemd op de fysieke mogelijkheden en de algemene medische conditie van de patiënt, aanwezige klachten, absolute of relatieve contra-indicaties voor één of meerdere behandelopties, aanwezigheid van depressie en apathie en gericht op aspecten van het dagelijks functioneren die de patiënt zelf het belangrijkste vindt. • Bij de behandeling is van belang: een zorgvuldige afweging van morele noties, zoals de autonomie van de patiënt, diens beste belang, wils(on)bekwaamheid, respect, eigen verantwoordelijkheid, eigen integriteit, geweten, collegialiteit, mogelijke schadelijke gevolgen, welzijnsaspecten, eerlijkheid, gelijkheid, rechtvaardigheid, e.d., is onontbeerlijk, evenals het helder onder woorden brengen van deze afwegingen. • In de toekomst zou stamceltherapie een therapie kunnen zijn die bij AP de progressie zou kunnen vertragen. Het onderzoek naar stamcellen en stamceltherapie voor hersenziekten is nog in de laboratoriumfase. De techniek wort nog niet toegepast op patiënten. Het is aanbevolen voor zorgverleners van patiënten met AP om op de hoogte te blijven van stamceltherapie en eventuele andere nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van AP [91]. Er zijn aanwijzingen bij dierproeven en trials dat stamceltherapie de progressie van parkinsonismen zou kunnen vertragen en zou kunnen bijdragen aan neuroregeneratie. Dit is nu nog niet aanbevolen in de klinische setting. De EC zouden hier een rol kunnen nemen ten aanzien van het informeren van zorgverleners over nieuwe ontwikkelingen, mede om te voorkomen dat centra die onvoldoende kennis hierover hebben hier ongewenst al mee gaan experimenteren. Toelichting en onderbouwing • Er is geen curatieve behandeling voor de in deze kwaliteitsstandaard beschreven atypische parkinsonismen (PSP, MSA, CBS en vasculair parkinsonisme). • De behandeling van deze atypische parkinsonismen is vooral symptomatisch en ondersteunend.