Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen

Pagina 88 Belangrijk is dat men zich realiseert dat interventies en adviezen t.a.v. houdingsafwijkingen geen “one size fitts all” gebeuren is. Per patiënt dient een individueel behandeltraject ingezet te worden, wat afgestemd wordt in het behandelteam.  Fysiotherapie en ergotherapie kunnen deze houdingsafwijkingen verminderen.  Specifieke ortheses evenals het dragen van een rugzak bieden zelden een goede oplossing. Let hierbij op averechts effect en mogelijke drukplekken. Aangepaste zitvoorzieningen kunnen soms nodig zijn. Bij retrocollis kan een harde nekkraag helpen, maar BTX is eerste keuze.  Bij sommige MSA-patiënten helpt levodopa.  Injecties met botulinum A toxine in de musculi recti abdominii zijn bij sommige patiënten effectief. Deze behandeling wordt bij voorkeur alleen uitgevoerd door zorgverleners met expertise op dit terrein. Dit met name ook in verband met de mogelijke complicatie peritonitis. [94]  Ergotherapeutische hulp: Als sprake is van een niet comfortabele lighouding kan de ergotherapeut adviezen geven t.a.v. matras en hoofdkussen om betere mobiliteit, ondersteuning en comfort in bed na te streven. Wisselligging, regelmatige veranderingen in de houding is belangrijk. D.m.v. oefenen van bedmobiliteit en transfers kan de voorwaarde voor zelfstandigheid hierin nagestreefd worden. Hierbij kunnen voorzieningen als een glad laken en een bedhandvat ondersteunend zijn. In latere fasen van het ziekteproces zal ondersteuning door mantelzorger of professionele hulp nodig zijn. Adviezen over de optimale manier van begeleiden, met zo min mogelijk belasting voor de begeleider, zijn een belangrijk aandachtspunt binnen de ergotherapie. Pisa syndroom Tijdige behandeling van het Pisa syndroom is essentieel om de negatieve consequenties van deze houdingsafwijking te verminderen en structurele deformiteiten te voorkomen. [20] Het Pisa syndroom is een lastig te behandelen probleem aangezien het tamelijk resistent voor therapie is. Effecten van zowel medische als fysiotherapeutische- en ergotherapeutische behandelingen resulteren doorgaans niet in het volledig verdwijnen van het fenomeen. Het is belangrijk dat dit uitgelegd wordt aan de patiënt, in het kader van verwachtingsmanagement. Belangrijk is dat eerst vastgesteld wordt waarom iemand scheef staat en/of zit. Is er inderdaad sprake van een tonusprobleem (dystonie), verstoorde waarneming van posturele controle (neemt persoon scheve houding waar), spierzwakte, een structurele beperking aan de wervelkolom (bijv. scoliose) of een combinatie van deze stoornissen? • Een degeneratieve afwijking is uit te sluiten door het feit dat het vaak niet tot nauwelijks te corrigeren is en een hard of stug eindgevoel geeft. • Ook spierzwakte is iets dat relatief eenvoudig gemeten kan worden en wat goed zou moeten reageren op manuele correctie. • Kenmerkend voor een dystone stoornis is dat een groot deel van de mensen met het Pisa syndroom aangeeft scheef te worden getrokken. Probeer je deze mensen vanuit de verkorte zijde terug te duwen naar neutraal dan duwen/’bouncen’ deze mensen weer terug. Dit mechanisme zien we ook wel eens optreden bij mensen die een rigide korset hebben gekregen met drukplekken tot gevolg. Dit voelt dus anders dan een degeneratieve beperking met een veel stugger eindgevoel en dan correctie bij zwakte, immers tegendruk werkt averechts. Geef je echter lichte druk aan de verlengde zijde en vraag je de persoon vervolgens om tegendruk te geven dan zie je bij dystone beelden dat deze mensen ineens een stuk richting neutraal kunnen bewegen. Dit noemt men een ‘sensory trick’ of soms ook een sensorische cue genoemd. Sommige patiënten hebben zelf ook een sensory trick bedacht. Dit zou nooit kunnen gebeuren bij een degeneratieve beperking.