Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 102 van 117 Versie 1.0 De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) streeft ernaar om de generieke thema’s actueel te houden. Initiatief Initiatief: Stichting PSC Patients Europe en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Financiering De ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard PSC werd gefinancierd door de Stichting Dioraphte in het kader van het project Perspectief van Zeldzaam – Perspectief voor Zeldzaam. Samenstelling werk- en adviesgroep Voor het ontwikkelen van de richtlijn zijn in 2015 een werk- en adviesgroep ingesteld. De adviesgroep bestond uit MDL-artsen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met PSC. De leden van de werk- en adviesgroep zijn door hun beroepsvereniging gemandateerd voor deelname of namen deel op persoonlijke titel. Daarnaast maakt een vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie stichting PSC Patients Europe deel uit van de werkgroep. De multidisciplinaire adviesgroep bestond uit vertegenwoordigers van de belangrijkste bij de zorg voor patiënten met PSC betrokken disciplines. Belangenverklaringen De leden van de advies- en klankbordgroep hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de kwaliteitsstandaard. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie. Inbreng patiëntenperspectief In alle fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met het perspectief van (ouders van) patiënten met PSC. De stichting PSC Patients Europe en de VSOP namen het initiatief voor deze kwaliteitsstandaard. Vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie waren lid van de werk- en adviesgroep en brachten het patiëntenperspectief in tijdens bijeenkomsten. Knelpunten vanuit patiëntenperspectief vormden – samen met knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief – de basis van de kwaliteitsstandaard. Bij het literatuuronderzoek is specifiek gezocht naar publicaties over waarden en voorkeuren van patiënten. Het patiëntenperspectief is meegewogen bij de formulering van de uitgangsvragen en de aanbevelingen. De kwaliteitsstandaard is voor commentaar voorgelegd aan vertegenwoordigers van de stichting PSC Patients Europe. Methode Evidence-based, expert opinion. De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur, de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. Omdat PSC een