Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 103 van 117 Versie 1.0 zeldzame aandoening is, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van (ervarings-) deskundigen op het gebied van PSC zwaar meegewogen. Een brede vertegenwoordiging van zorgverleners en patiënten was nauw betrokken bij de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaard, waarbij gezocht is naar consensus over kennis en inzichten. Implementatie In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is rekening gehouden met de implementatie van de kwaliteitsstandaard en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de kwaliteitsstandaard in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De kwaliteitsstandaard wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook is de kwaliteitsstandaard te downloaden vanaf www.kwaliteitsstandaarden.nl. Werkwijze De Kwaliteitsstandaard PSC is ontwikkeld aan de hand van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep kwaliteitsstandaarden (AQUA; 2015). De werk- en adviesgroep werkte gedurende 3 jaar aan de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard. De werk- en adviesgroep zijn verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze kwaliteitsstandaard. Het ontwikkeltraject van de kwaliteitsstandaard bestond uit een knelpuntanalyse, een systematische inventarisatie van bestaande richtlijnen, een literatuuronderzoek, werkgroepbijeenkomsten en diverse commentaarrondes onder de werk- en adviesgroep. De knelpunten in de kwaliteit van de zorg voor patiënten met PSC werden geïnventariseerd onder de achterban van de stichting PSC Patients Europe en de zorgverleners in de werk- en adviesgroep. De geïnventariseerde knelpunten zijn vervolgens geprioriteerd door de achterban van de stichting PSC Patients Europe resp. de zorgverleners. Vervolgens zijn knelpunten vanuit zorgverlenersperspectief gekoppeld aan knelpunten vanuit patiëntenperspectief. Dit leverde een lijst van knelpunten op, die vervolgens zijn omgezet in uitgangsvragen, welke de basis vormen van de kwaliteitsstandaard. Vervolgens is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd dat er op gericht was om relevante artikelen te identificeren voor de onderbouwing van de kwaliteitsstandaard. Leden van de adviesgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie en formuleerden de aanbevelingen. Deze aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvragen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de wetenschappelijke literatuur (voor zover deze voorhanden was), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. De uitgangsvragen en teksten zijn voorbereid door de werkgroep en voor commentaar voorgelegd aan de adviesgroep. Het commentaar van de adviesgroep is door de werkgroep verwerkt in de kwaliteitsstandaard. Nadat de concept-kwaliteitsstandaard werd vastgesteld door de werkgroep, werd deze voorgelegd aan de betrokken beroepsorganisaties en de patiëntenorganisatie voor commentaar. De concept- kwaliteitsstandaard werd waar nodig door de werkgroep aangepast op basis van dit commentaar.